1) первичная профилактика;
2) вторичная профилактика [25, с.98].
Первичной профилактики -- предупреждение развития у несовершеннолетих ВИЧ-инфекции, т.е. формирование представлений о здоровом образе жиизни, активной жизненной позиции по отношению к своему здоровью. Первичную профилактику обязаны проводить образовательные учреждения в которых обучаются несовершеннолетние. Естесственно, на данном этапе о первичной профилактике идти речь не может, так как она бесполезна при уже имеющейся проблеме - положительном ВИЧ-статусе. А вот вторичная профилактика направлена на предупреждение дальнейшего прогрессирования болезни и предусматривает комплекс лечебных и профилактических мероприятий. Решение проблемы медико-социального сопровождения ВИЧ-положительных несовершеннолетних, находящихся в опасном социальном положении возможно только на основе межведомственного взаимодействия социальных партнеров-учреждений и здравоохранения (научно-методические центры по профилактике и борьбе со СПИДом, республиканские клинические инфекционные больницы, региональные центры по профилактике и борьбе с ВИЧ/ СПИД, лаборатории диагностики ВИЧ, кабинеты профилактики ВИЧ-инфекции, кабинеты анонимного обследования). Специалисты по социальной работе с их знанием поведения человека и социальных систем, с их клиническим опытом, сконцентрированным на психосоциальных аспектах, представляют собой профессиональную группу, способную в этой ситуации помочь пациенту решить проблемы, возникшие в связи с получением положительного ВИЧ-статуса (психологическая поддержка, консультативно-разъяснительные мероприятия). Перед социальной работой стоит главная задача с вопросами болезни и ограниченных возможностей: раскрывать и постоянно держать в центре внимания роль социальной среды и неблагоприятных социальных условий при лечении, реабилитации несовершеннолетних с положительным статусом.
Важное место в социальной работе с ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними занимает консультирование. Это метод социальной работы, в ходе которого специалист по социальной работе помогает клиенту изучить и понять существующие проблемы и предложить различные варианты, которые могут быть использованы для их решения [16]. Консультирование как технологический способ решения социальных задач - это процедура, используемая в социальной работе, в медицинской, юридической практике специалистами разных направлений с целью ориентации ВИЧ-инфицированных, а также их семей путём советов, указания на альтернативные формы оказания помощи, в определении целей и обеспечении необходимой информацией. В практике социальной работы с ВИЧ-инфицированными используется несколько типов консультирования, а именно:
· общее консультирование ВИЧ-инфицированных;
· специальное консультирование ВИЧ-инфицированных по направлению социальных работников специалистами социальных служб или учреждений;
· обучающее консультирование специалистов социальных служб и организаций работниками вышестоящих организаций и учреждений [26, с.197].
Информация консультанта выступает средством мобилизации ресурсов ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних, средством, формирующим мотивацию действий. Консультации помогают консультируемому комплексно и объективно оценить стоящие перед ним проблемы ВИЧ-инфицированных, глубже их уяснить и осуществить оптимальный выбор варианта действия, поведения. Психологическая консультационная помощь призвана помочь несовершеннолетним, поражённым ВИЧ-инфекцией, вести полноценную и продуктивную жизнь. Эти люди должны приобрести или восстановить способность регулировать собственную жизнь и принимаемые ими решения. Психологическая поддержка нередко приводит к тому, что больные начинают видеть проблемы иначе, вследствие чего у них развивается творческий подход к принятию решений и разрешению проблем.
Очень важно работать не только с самим ВИЧ-инфицированным, но и с его ближайшим окружением - семьёй. Особо важное значение имеет работа по психологической реабилитации родственников ВИЧ-инфицированных пациентов. Именно этот контингент определяет реальное микросоциальное окружение больного, психологический климат, в котором может сыграть как положительную, так и отрицательную роль в формировании состояния хронического стресса у ВИЧ-инфицированного несовершеннолетнего [14, с.46].
Благоприятная социально-бытовая среда в семье позволит вирусоносителю лучше адаптироваться к новым условиям жизнедеятельности, к новому статусу. Для её создания необходимо проводить санитарно-гигиеническое просвещение, направленное на разъяснение заболевания, способов предупреждения заражения, последствиях; психотренинговую работу по приобретению навыков общения, взаимодействия с вирусоносителем, необходимо прибегнуть к программам помощи, ориентированным на стабилизацию семьи, её функциональных связей. Такой уровень социальной работы ориентирован на стабилизацию отношений между супругами, между родителями и детьми, взаимоотношений всех указанных членов семьи и окружающих. Также на этом этапе социальная работа изучает особенности семьи, группы людей, степень и направленность влияния микросреды на ВИЧ-инфицированного. Согласно Закону, хоть ВИЧ-инфекция и является инфекционным заболеванием, но она не передается ни бытовым, ни воздушно-капельным путями, поэтому ВИЧ не представляет в быту и при обычных контактах опасности даже для близко общающихся людей. А значит, ВИЧ-инфицированные несовершеннолетние в быту никакой опасности для окружающих не представляют, и дискриминация их только на основании поставленного им диагноза - полное нарушение их прав и свобод.
ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним предоставляются бесплатно все виды квалифицированной и специализированной медицинской помощи, бесплатно получаются ими медикаменты при лечении в амбулаторных или стационарных условиях (ст. 4 ФЗ № 38 от 30.03.95), оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по клиническим показаниям (ст. 14 ФЗ № 38 от 30.03.95). Обеспечивают бесплатный проезд к месту лечения и обратно в пределах Российской Федерации (ст. 4 ФЗ № 38 от 30.03.95), при этом ВИЧ-инфицированные пользуются всеми правами, предусмотренными законодательством Российской Федерации об охране здоровья граждан.
Родители несовершеннолетних детей (не достигших 18-летнего возраста), в случае выявления ВИЧ-инфекции у ребенка, уведомляются о результатах обследования (ст.13 ФЗ № 38 от 30.03.95). Они также имеют право [21]:
- совместно пребывать с ВИЧ-инфицированными детьми в возрасте до 15 лет в стационаре учреждения, оказывающего медицинскую помощь, с выплатой за все это время пособий по государственному социальному страхованию;
- на предоставление бесплатного проезда одному из родителей при сопровождении к месту лечения и обратно несовершеннолетнего ВИЧ-инфицированного в возрасте до 16 лет;
- на сохранение непрерывного трудового стажа за одним из родителей ВИЧ-инфицированного в возрасте до 18 лет в случае увольнения по уходу за ним и при условии поступления на работу до достижения несовершеннолетним указанного возраста;
- на предоставление вне очереди жилых помещений в домах государственного, муниципального или общественного жилищного фонда в случае, если они нуждаются в улучшении жилищных условий (ст. 18 ФЗ № 38 от 30.03.95).
ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним в возрасте до 18 лет назначаются социальная пенсия, размер которой на 01.12.2009 г. составляет 5 123,3 руб. + районный коэффициент, и предоставляются льготы, установленные для детей-инвалидов, а лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными несовершеннолетним, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом (ст. 19 ФЗ № 38 от 30.03.95). Ежемесячная компенсационная выплата неработающему трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ВИЧ-инфицированным ребенком, выплата которого производится к пенсии ребенка, составляет с 01.01.2010 г. 1200 рублей + районный коэффициент [41].
Социальная работа подразумевает организацию специализированной медицинской помощи и ухода за больными, находящимися на разных стадиях развития ВИЧ-инфекции, оказание им социальной поддержки и психологической помощи [28, с.113]. Слабая социальная и психологическая защищенность больных ВИЧ неблагоприятно влияет на прогноз заболевания и ухудшает качество жизни ВИЧ-инфицированных. В этом случае социальная работа предполагает взаимодействие и координацию усилий специалистов разных профессий - врачей, психологов, социальных работников.
Социальная работа в области ВИЧ-инфекции использует систему мероприятий постоянного психологического сопровождения на всех этапах работы с больными и членами их семей. Это указывает на необходимость создания различных групп психологической поддержки для ВИЧ-инфицированных, в которых предусмотрены обучение саморегуляции и самоподдержке, организация психологических тренингов, организация встреч ВИЧ-инфицированных друг с другом, а также их ближайшее окружение, это даст возможность поделиться проблемами, обсудить их вместе, обменяться опытом их решения. В подобных случаях люди получают помощь не от социальных работников, а от людей со схожими проблемами. Проведение таких мероприятий способствует адаптации, мобилизует внутренние ресурсы ВИЧ-инфицированного, так как они получают эмоциональную разрядку, находят в ходе этих встреч ответы на вопросы, решения проблем, с которыми они сталкиваются.
Важной задачей социальной работы является создание кабинета социальной и психологической реабилитации для ВИЧ-инфицированных, а также их ближайшего окружения, оказывающего медико-социальную помощь семьям, имеющим больных ВИЧ на всех этапах лечения и диспансерного наблюдения. Его задачи -- выявление, учёт, патронаж семей, члены которых являются вирусоносителями; анализ и поиск путей решения социальных и психологических проблем больных и их семей; информирование заболевших и родителей ВИЧ-инфицированного несовершеннолетнего, а также остальных членов семьи о социальных льготах: контроль за соблюдением гарантированных прав больных ВИЧ-инфекцией и их семей; организация групп психологической поддержки для данного контингента больных и семей, переживающих утрату родственников [1, с.247].
В рамках социально-психологического направления социальной поддержки ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних могут быть также организованы группы поддержки. В такой группе инфицированные или члены их семей могут обсудить свои чувства и проблемы, принять факт наличия ВИЧ у себя или близкого человека и найти ресурсы для поддержки и решения проблем. Главная особенность группы поддержки - единый лидер, оплачиваемый сотрудник образовательного учреждения: психолог либо социальный работник, который может быть как ВИЧ-отрицательным, так и ВИЧ-положительным. Такие группы обычно не имеют членства или ограничений по количеству. Правила группы либо полностью определяются специалистами, либо решение о них принимается совместно с участниками группы. Участники группы могут обмениваться опытом в решении проблем, понять, что их ситуация и проблемы не уникальны, получить необходимые социальные навыки (например, научиться свободно говорить о своей ВИЧ-инфекции). В большинстве случаев участники группы сотрудничают со специалистами разных профилей, проводя открытые встречи, принимая участие в исследованиях по оценке потребностей в фокус-группах и в других мероприятиях. Специалисты организации могут консультировать членов группы поддержки, обучать коммуникативным навыкам, снимать тревогу, стресс, психологическую напряженность.
Наряду с групповыми формами социальной поддержки ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним и членам их семей могут осуществляться другие виды психологической помощи, такие как психологическое консультирование (очное или по телефону), индивидуальная, групповая или семейная психотерапия.
При оказании социальной поддержки семье, воспитывающей несовершеннолетнего с ВИЧ-инфекцией, необходимо руководствоваться следующими целями:
- предоставление возможности семьи получать достаточные знания о развитии болезни, питании и особенностях препаратов для ВИЧ-инфицированных;
- предоставление знаний о предотвращении заражения ВИЧ-инфекцией членов семьи (опасность наркозависимости);
- объединение семей, воспитывающих несовершеннолетних с ВИЧ в группы поддержки, группы взаимопомощи, психотерапевтические группы;
- знание законов для того, чтобы защищать человеческие права ВИЧ-инфицированных подростков и членов их семей;
- использование способности семьи побудить ВИЧ-инфицированного подростка искать и принимать медицинскую помощь, посещать программы по замедлению развития ВИЧ-инфекции.
Социальную защиту ВИЧ-инфицированных и их семей должны обеспечивать органы социальной защиты. Одна из важнейших задач - соблюдение всех прав и льгот, положенных BИЧ-инфицированным и их семьям в соответствии с законодательством. Социальный работник в первую очередь сообщает им о наличии этих льгот, оказывает помощь в оформлении и получении пенсий, пособий, субсидий, выплат по временной нетрудоспособности или инвалидности [29, с.58].Однако эти пособия зачастую выплачиваются нерегулярно, в этом случае ВИЧ-инфицированному, а также его семье может быть оказана адресная социальная помощь, срочная социальная помощь в виде денежных выплат или в натуральной форме (продукты питания, одежда, топливо и т.д.). Такая семья испытывает большие материальные затруднения, в связи с чем социальные работники должны при необходимости оказывать как самому ВИЧ-инфицированному несовершеннолетнему, так и членам его семьи в трудоустройстве, устройстве ребёнка в детское дошкольное учреждение, в учебные заведения. ВИЧ-инфицированным инвалидам должны предоставляться необходимые личные средства передвижения дома и на улице, что способствует бытовой реабилитации.
Российские законы предоставляют ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним те же права, что и всем остальным гражданам Российской Федерации, без всяких ограничений. Право ВИЧ- инфицированных детей на обучение и воспитание реализуется в рамках действующего законодательства, согласно которому ВИЧ- инфицированный ребенок должен быть принят в любое учебное заведение на общих основаниях. Наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в приеме его в дошкольное учреждение или школу, равно как и исключения из них [13, с.14].
Социальная работа должна осуществляться не только на микроуровне - с вирусоносителями, с его ближайшим окружением, но и на макроуровне - с обществом в целом [3, с.96]. Социальная работа с населением заключается в проведении широкой разъяснительной работы о мерах общественной и личной профилактики. При этом могут использоваться такие формы как организация специализированных программ по вопросам ВИЧ-инфекции по радио, телевидению с показом тематических передач, лекций, бесед, дискуссий, специальных занятий, социальная реклама, выпуск справочных материалов, методических пособий, рекомендаций, брошюрок, специальных информационных листовок, а также публикация материалов в периодических изданиях и др. Высокая информированность общества в области ВИЧ и СПИДа позволит смягчить негативные социальные последствия, позволит преодолеть страх, стереотипы, возрастёт вероятность решения психосоциальных проблем, связанных с дискриминацией, стигматизацией, неадекватным восприятием, остракизмом ВИЧ-инфицированных, а также членов их семей. Социальная работа позволит сформировать адекватное общественное сознание и восприятие людей с положительным ВИЧ-статусом.
Таким образом, социальной работы с ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними представляет собой деятельность, направленную на оказание индивидуальной помощи больному, семье, ближайшему окружению. При этом используются такие её методы как: информирование, консультирование, прямая натуральная и финансовая помощь, уход и обслуживание, патронаж, психологическая поддержка др., ориентирующая нуждающихся в помощи на собственную активность по преодолению возникших проблем и способствующих им в этом. Для более эффективного решения этой социальной проблемы необходим комплексный подход в социальной работе.
§3. Межведомственное взаимодействие в социальной работе с несовершеннолетними ВИЧ-инфицированными
Не вызывает сомнения, что любая деятельность является более эффективной лишь тогда, когда в него включены специалисты различных учреждений. В социальной работе с ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними свои задачи в области сохранения здоровья. В своих вмешательствах и методах она должна учитывать состояние здоровья, возможные медицинские услуги и необходимые финансовые ресурсы. Важное значение имеет межведомственное взаимодействие при работе с ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними [7, с.45]. Основой организации социальной помощи ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним, независимо от ВИЧ-статуса последних, является обеспечение этого контингента комплексным обследованием и лечением в полном объеме, предоставление социальной помощи данной категории, мониторинг и оценка ситуации по ВИЧ-инфекции среди населения и информированность субъектов Российской Федерации о положении дел по данной проблеме. Комплексный подход в социальной работе предполагает:
· Использование широкого комплекса методов и технологий;
· Привлечение различных специалистов смежных профессий;
· Межведомственное взаимодействие;
· Оказание всех видов помощи (посредническая, психологическая, образовательная, материальная и др.) [29, с.45].
Мы под межведомственным взаимодействием в социальной работе будем подразумевать целенаправленную, упорядоченную деятельность на всех уровнях социальной работы (макро- , мезо- , микро - уровнях) определенного количества ведомств, организаций, учреждений, по достижению социально значимого результата.
Если говорить о мировом уровне работы с ВИЧ-инфицированныи несовершеннолетнимим, то в этой работе активное участие принимают международные организации: Программа развития ООН (ПРООН), Программа ООН СПИД (ЮНЭЙДС), ВОЗ, Управление ООН по наркотикам и преступности, Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ), Агентство международного развития США, Программа "Тасис", Министерство международного развития Великобритании, Канадское агентство международного развития (СИДА), СПИД-ФОНД "Восток-Запад", Трансатлантическое Партнерство и др.
На основе анализа распоряжения Правительства Свердловской области от 29.01.2008г. № 44-РП «О дополнительных мерах по противодействию распространению ВИЧ-инфекции в Свердловской области» мы выделили основные задачи Министерства здравоохранения Свердловской области, глав муниципальных образований, руководителей органов управления здравоохранением муниципальных образований в Свердловской области по ограничению распространения ВИЧ-инфекции на областном и муниципальном уровнях:
· обеспечение мониторинга ситуации по ВИЧ-инфекции;
· организацию эффективного межведомственного взаимодействия;
· повышение личной ответственности руководителей служб и ведомств за работу по профилактике ВИЧ-инфекции среди несовершеннолетних;
· разработку и реализацию в муниципальных образованиях программ по ограничению распространения ВИЧ-инфекции в соответствии с методическими рекомендациями с целевым финансированием конкретных мероприятий. Также признать необходимым дальнейшее развитие системы доступной медицинской помощи в учреждениях здравоохранения муниципальных образований Свердловской области [20]. При этом в Свердловской области еще до официального опубликования национальных приоритетов, начиная с 2005 года, создается принципиально новая система оказания помощи ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним, построенная на принципах качества и доступности, а также формируется система мероприятий по ограничению ее распространения в Свердловской области.
