По данным исследований различных специалистов на первое место среди экономических, социальных, психолого-педагогических, медицинских, этических проблем семей, имеющих детей с инвалидностью, выдвигается материальное положение. По данным выборочных исследований, всего 5% родителей в таких семьях относятся к категории высокооплачиваемых. 36% родителей не имеют постоянного места работы. Основная часть семей располагает весьма скромным достатком, который складывается из заработной платы мужа и социальной пенсии ребенка по инвалидности. Мать в этих семьях лишена возможности полноценно работать. Примерно в каждой пятой семье мать не работает из-за того, что не с кем оставить ребенка, а учреждения с дневным пребыванием для детей-инвалидов отсутствуют. В каждой десятой семье мать имеет случайные заработки. Надомные формы труда в настоящее время развиты недостаточно, предприятия не идут на утверждение гибкого трудового графика и предоставление права на неполный рабочий день для матери ребенка-инвалида. На втором месте находятся проблемы обучения и реабилитации ребенка средствами образования.
Большинство детей обучаются в специализированных образовательных учреждениях интернатного типа. Это дети с нарушением зрения, слуха, речи, опорно-двигательного аппарата, легкой степенью умственной отсталости. При такой форме обучения дети как минимум пяти дней в неделю оторваны от семьи. В результате происходит отчуждение семьи от активного процесса воспитания, что сказывается на изолированности семейной системы от нужд и проблем ребенка. (28)
В последние годы расширяется вариативность образования детей-инвалидов, появляется возможность обучения детей, имеющих более тяжелые нарушения развития. В некоторых вспомогательных школах-интернатах открываются классы для детей с тяжелой степенью умственной отсталости, создаются малокомплектные школы для детей с выраженными формами детского церебрального паралича, осложненными сенсорными нарушениями. Еще одна наиболее распространенная форма обучения и реабилитации детей-инвалидов - реабилитационные центры. Число таких центров по России растет. В их структуре имеется несколько основных подразделений. В рамках психолого-педагогической помощи реализуются индивидуальные реабилитационные программы детей средствами образования. Негативными моментами данной формы обучения являются трудности, связанные с транспортными неудобствами и короткой продолжительностью пребывания детей в условиях центра.
В последние годы образовательные возможности для детей-инвалидов расширены за счет открытия многофункциональных учреждений нового типа. Это медико-психолого-социальные центры, включающие диагностические, развивающие, коррекционные и оздоровительные комплексы, а также творческие мастерские. Эти учреждения работают как центры дневного пребывания для детей, имеющих различные проблемы в развитии социализации. Однако для детей с тяжелой степенью инвалидности в этих центрах не предусмотрено программ обучения.
Для детей с серьезными соматическими заболеваниями, тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, психическими расстройствами предусмотрена форма надомного обучения. Однако в эту категорию не попадают дети с выраженной умственной отсталостью. А для всех детей, обучающихся на дому, на первый план выступают проблемы изоляции от сверстников, выключения из сферы полноценных взаимоотношений с социумом. (33)
Для детей с четырехлетнего возраста, имеющих множественные нарушения развития, а также тяжелую и глубокую степень умственной отсталости, предусмотрено пребывание в условиях психоневрологических домов-интернатов системы Министерства труда и социального развития. Основой деятельности этих учреждений является медицинская модель оказания социальной помощи детям-инвалидам. Экономические трудности бюджетного финансирования этих учреждений делают пребывание там не соответствующим эталонам качества жизни человека. Поэтому согласие семьи на помещение ребенка в дом-интернат связано со стрессовыми переживаниями. Если семья все же решает выбрать именно этот вариант, то необходим подбор адекватных конкретной ситуации видов психологической поддержки семьи, особенно матери. В настоящее время дома-интернаты переходят на новую пятидневную форму работы, при которой родители в конце рабочей недели могут забирать детей на выходные дни домой.
Если семья принимает решение оставить ребенка дома, то для всех ее членов наступает длительный сложный период, связанный с постоянным преодолением трудностей неприятия ребенка обществом: отсутствием на государственном уровне комплексной поддержки семьи, воспитывающей ребенка с тяжелой степенью инвалидности, отсутствием возможности образования и получения полноценных медицинских услуг, отсутствием социальных служб для облегчения тяжелого родительского труда. Задачей социальной работы является снабжение семьи полноценной информацией о всех видах реабилитационных услуг и координация деятельности имеющихся социальных служб, учреждений и специалистов, их представляющих.
На третье место среди основных проблем семьи, имеющих детей с отклонениями в развитии, сами родители при опросах выдвигают получение специальной медицинской помощи и социально-бытового обслуживания.
Нуждаемость таких семей в психологической поддержке, по разным источникам, составляет лишь 3,5%, что объясняется непривычностью такого рода помощи для нашего общества, несформированностью соответствующей потребности, боязнью вмешательства в интимную жизнь семьи.
Большой проблемой является низкий уровень информированности семей о деятельности реабилитационных, образовательных учреждений для детей-инвалидов, а также о работе социальных служб.
Очень низка и правовая самостоятельность семьи, имеющей ребенка-инвалида. Родители плохо ориентируются в быстро меняющемся законодательстве, зачастую не знают, на какие льготы они могут рассчитывать(38).
2. Направления реабилитационной деятельности социальных учреждений г. Вологды с детьми - инвалидам
2.1 Нормативно-правовая база социальной работы с детьми- инвалидами
Зарубежный и отечественный опыт свидетельствует, что социальную работу с детьми, имеющими инвалидность, необходимо осуществлять на основе и с учетом нормативно-правовой базы документов мирового сообщества (учредительные документы, декларации, пакты, конвенции, рекомендации ООН, ВОЗ, МОТ, ЮНЕСКО, ЮНИСЕФ и др.), а также законодательные акты Межпарламентской ассамблеи государств-участников СНГ, законы и подзаконные акты СССР, РСФСР и Российской Федерации.
К основополагающим документам мирового сообщества относятся Всемирная декларация прав человека (1948 г.), Международный пакт об экономических, социальных, культурных правах (1966 г.), Декларация социального прогресса и развития (1969 г.), Декларация о правах инвалидов (1971 г.), Конвенция о правах ребенка (1989 г., особенно ст. 23-27), Всемирная декларация об обеспечении выживания, защиты и развития детей (1990 г.), Конвенция и Рекомендация о профессиональной реабилитации и занятости инвалидов (1983 г.) и др.
Общей основой и руководством для принятия мер в национальном и международном плане в области защиты прав инвалидов, предупреждения инвалидности, вызванными физическими и умственными ограничениями, и оказания инвалидам помощи в развитии их способностей в самых различных областях деятельности, а также содействия по включению их в нормальную жизнь общества является Декларация о правах инвалидов, принятая Генеральной Ассоциацией ООН 9 декабря 1971 г.
Согласно этой Декларации - инвалид это любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью потребности нормальной, личной или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного, физических или умственных возможностей.
Согласно Декларации инвалиды имеют неотъемлемое право на уважение их человеческого достоинства, несмотря на происхождение, характер ее серьезных увечий или недостатков, имеют те же основные права, что и сограждане того же возраста, т.е. в первую очередь, право на удовлетворительную жизнь, которая должна быть как можно более нормальной.
Особую важность имеет п. 5 Декларации, провозглашающий, что инвалиды имеют право на меры, предназначенные для того, чтобы дать им возможность приобрести как можно большую самостоятельность.
В целях привлечения внимания мировой общественности к проблемам инвалидности и изучении потенциальных возможностей этой группы населения, а так же возможностей наиболее полно реализовывать вклад инвалидов в процесс развития, с 1983 по 1992 гг., проводилось международное десятилетие инвалидов Организации Объединенных наций. По решению ООН 3 декабря считается международным днем инвалидов.
В 1989 г. ООН приняла текст Конвенции о правах ребенка, которая обладает силой закона. В ней закреплено право детей, имеющих отклонение в развитии, вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые позволяют им сохранить достоинство, чувство уверенности в себе и облегчают их активное участие в жизни общества (ст. 23); право неполноценного ребенка на особую заботу и помощь, которая должна предоставляться, по возможности, бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке. С целью обеспечения неполноценному ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности, и доступа к средствам отдыха, что должно способствовать по возможности наиболее полному вовлечению ребенка в социальную жизнь и развитию личности, включая культурное и духовное развитие.
В 1971 г. Генеральная Ассамблея ООН приняла Декларацию о правах умственно-отсталых лиц, в которой утверждались необходимость максимальной степени осуществимости прав таких инвалидов, их права на надлежащее медицинское обслуживание и лечение, а также право на образование, обучение, восстановление трудоспособности и покровительство, которое позволяет им развивать свои способности и возможности.
В Российском законодательстве права инвалидов зафиксированы в таких важнейших документах, как Декларация прав и свобод человека и гражданина, принятая Верховным Советом РСФСР 22 ноября 1991 г., Конституция РФ, принятая всенародным голосованием 12 декабря 1993 г., Закон РФ «О защите инвалидов в Российской Федерации» от 20 июля 1995 г., Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан, принятые Верховным Советом РФ 22 июня 1993 г., Указы президента РФ «О дополнительных мерах государственной поддержки инвалидов» и «О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности» от 2 декабря 1992 г., постановление Совета Министров Правительства РФ «О научном и информационном обеспечении проблем инвалидности и инвалидов» от 5 апреля 1992 г.
В соответствии с Положением о Министерстве социальной защиты населения РФ, утвержденным постановлением Совета Министров Правительства РФ от 1 марта 1993 г., Минсоцзащиты России Департамент здравоохранения:
1. Осуществляет руководство врачебно-трудовой экспертизой и службой медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов;
2. Участвуют в формировании государственной политики в области градостроительства, обеспечивающих доступность объектов инфраструктуры для инвалидов и престарелых граждан;
3. Оказывает помощь общественным организациям инвалидов в создании рабочих мест для инвалидов и их трудоустройстве;
4. Содействуют созданию и развитию специализированных предприятий по использованию труда инвалидов, развитию надомных видов труда и рабочих форм занятости;
5. Способствует развитию физической культуры и спортивного движения инвалидов, как этапа их социальной реабилитации;
6. Определяет потребность и осуществляет заказы на производство специальных транспортных средств, приспособлений производственного и бытового характера, других технических средств реабилитации инвалидов и ухода за ними;
7. Обеспечивает организацию протезной, ортопедической помощи населению;
8. Содействует созданию и совершенствованию деятельности научно-исследовательских, конструкторно-технологических организаций, центров медико-социальной и профессиональной реабилитации инвалидов и других организаций (в том числе и общественных), учреждений и предприятий, осуществляющих функции социальной защиты населения. (28)
Социальная защита семей есть обеспечение их полной жизнедеятельности. Решающую роль в области защиты прав и интересов семей, имеющих детей с отклонениями в развитии, играет государственная экономическая и социальная политика.
В основе современной социальной политики по защите прав семей в РФ лежат положения, определяющие основные приоритеты помощи:
Денежные выплаты, в связи с рождением, содержанием и воспитанием детей (детские пособия и пенсии по инвалидности);
Многопрофильные льготы семьям с детьми-инвалидами (налоговые, жилищные, транспортные, медицинские, трудовые и др.);
Бесплатные выдачи семье и детям лекарств, технических приспособлений и др.;
Социальное обслуживание семей (оказание долгосрочных мер комплексной помощи: юридической, социально-бытовой, медицинско-социальной, психолого-педагогической и др.);
Социальная защита семей, имеющих детей-инвалидов, имеет в своей основе соответствующую нормативно-правовую базу.
Выделение детей-инвалидов в отдельную категорию обусловлено необходимостью особой социальной защиты их семей. Закон дифференцирует льготы, предоставляемые исключительно инвалиду (ребенку-инвалиду) и его семье, т.е. всем совместно проживающим членам семьи. Дополнительные льготы родителям предоставляются законом для того, чтобы обеспечить им возможность максимально полноценного ухода за ребенком-инвалидом. (23)
В ряду наиболее важных мер социальной помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов, являются денежные выплаты.
Перечень льгот, предусмотренных для семей, имеющих детей инвалидов с 01.01.2005 г.
