В некоторых случаях родители остро переживают критику их отсталого ребенка и реагируют негодующе и воинственно. В крайних случаях они отвергают само существование недоразвития, оправдывая недостатки ребенка, и ищут подтверждения у специалистов своего мнения. Если дефект сына или дочери отвергается искренне, то, естественно, родители мало что делают для воспитания, необходимого психически недоразвитому индивиду. Они не организуют корригирующего лечения, противятся тому, чтобы обучать ребенка по специальной программе. Все это в конечном итоге приводит к усугублению его состояния и невротическим реакциям на трудности жизни.
Вероятно, большинство родителей не способны осознать глубинные переживания, лежащие в основе их душевного дискомфорта, чувства депрессии и тревоги, появляющиеся, когда они оказываются перед фактом, что в семье имеется отсталый ребенок. Врачу же очень важно об этих механизмах знать, так как это дает ему дополнительные возможности для проведения психотерапии с родителями, а следовательно, через них и для помощи психически неполноценному ребенку. Ниже перечисленные внутренние конфликты родителей являются наиболее частыми.
Обычно свои мечты о достижениях и счастье родители переносят на детей. Нередко через них они пытаются реализовать свои неосуществленные стремления. Отсталый же ребенок оказывается совершенно неподходящим для этого средством. Такое разочарование - плохой помощник воспитателю. Не видя возможности осуществить свои амбиции, родитель не сможет заметить реальных успехов ребенка и помочь ему совершенствовать его скромные возможности для социального приспособления.
Человеческое стремление к душевному контакту редко осуществляется полностью. Некоторым очень трудно разделить свои переживания даже с родителями и близкими. Им хочется в собственном ребенке найти существо, способное на тонкую душевную близость и понимание. Такая надежда могла сформироваться в воображении еще до рождения ребенка. Эта надежда рушится из-за относительной неспособности отсталого ребенка к общению или из-за его невозможности ответить на попытки родителя достигнуть полного взаимопонимания. В силу-этого, осознавая, что его ребенок отсталый, родитель нередко не идет даже на возможное сближение с ним. При отсутствии желаемого душевного резонанса родитель не сможет заметить и тех переживаний, на которые способен отсталый, и тем самым лишит его своей эмоциональной поддержки, столь необходимой для обучения и приспособления к жизни.
Психическое недоразвитие ребенка оживляет тревоги, связанные с чувством беспомощности, которые драматически напоминают родителю, что его мечты могут быть целиком уничтожены и что ни он, и никто другой не могут ничего с этим сделать. Из-за подобных мыслей родители опускают руки, перед лицом своей незащищенности от трудностей они не могут заставить себя сделать необходимое усилие для обслуживания и лечения ребенка.
Иногда отец или мать, узнав об отсталости ребенка, задают себе вопрос: «Почему у меня?» Они оказываются сраженными грандиозностью кажущейся несправедливости. В своих отчаянных поисках ответа на этот вопрос они думают о своей тяжкой виновности, за которую несут наказание, либо приходят к мысли о том, что в природе нет справедливости. Первая мысль вызывает у родителей чувство вины, угрызения совести, само- и взаимообвинения, а последняя - может угрожать их этическим или моральным устоям. «Искупление вины», как правило, сказывается в чрезмерной заботе о ребенке, приводящей к почти полному параличу его активности и к дальнейшей его неприспособленности, лишению возможности мобилизовать свои имеющиеся потенции для социальной адаптации. Во втором случае поведение родителя может носить непоследовательно «психопатический характер». Вразрез со всеми социальными нормами он может требовать компенсации за свои страдания, публично отказываться от обязанностей воспитателя или добиваться немедленного исправления всех недостатков ребенка.
Не так уж редко людям не удается осуществить свои детские и юношеские мечты в профессиональном плане, стать яркими и значительными личностями в обществе. В таком случае у них может появиться стремление занять важную и социально значимую позицию в семье - роль мужа, отца, матери, жены и т. п. Внезапное крушение надежд, неспособность выполнения родительских ролей согласно своему идеалу при появлении в семье отсталого ребенка могут привести некоторых из них к мыслям о собственной ничтожности и никчемности в обществе. У них пропадают стимул и смысл жизни, и они действительно перестают справляться с родительскими обязанностями.
Обычно родители стремятся предугадать будущее своего ребенка, с воодушевлением ожидая таких событий, как посещение школы, успехи в ней, в спорте, думают о браке, о профессиональных достижениях сына или дочери и т.д. Естественно, что родители поддерживают оптимистическую ориентацию на будущее. Семья с отстающим в развитии ребенком, с другой стороны, вероятно, предвидит его будущее как источник возрастающей фрустрации и тревоги. Родители боятся, что их ребенок предстанет перед такими психическими травмами, как учебные неудачи, неспособность посещать массовую школу, работать, жить независимо, быть обреченным на одиночество и изоляцию. В их представлении будущее не несет ничего хорошего, в связи с этим они живут прошлым, сменив оптимистическое отношение к жизни на пессимистическое, давая ребенку намного меньше того, что могли бы дать.
Видя символическое продолжение своей жизни в детях, а затем и во внуках, родители умственно отсталого переживают, кроме всего прочего, еще и возможность прекращения их рода, особенно если этот ребенок - единственный.
Описанные страдания родителей, условно сведенные в ряд вариантов, могут встречаться у одних и тех же людей одновременно или последовательно. Как правило, они продолжаются очень длительно, реже - кратковременны и неглубоки.
Переживания способны надолго дезорганизовать поведение родителей, мешая им выполнять свою роль по отношению к ребенку с нарушениями развития. В этом случае прямая обязанность врача - распознать особенности душевного конфликта, облегчить страдания, исправить отношение к воспитательским обязанностям. Без этого невозможно осуществлять продуктивное лечение и социализацию ребенка.
В связи с появлением в семье отсталого ребенка у родителей, если не возникает ощущение особенно тяжелой катастрофы, вырабатывается новая жизненная ориентация. Зная и правильно оценивая эту ориентацию, удается учесть ее влияние на процесс лечения и абилитации ребенка, а также дать соответствующие советы и назначения для родителей.
Рождение больного ребенка травмирует матерей, нарушает психическое здоровье и меняет жизненный стереотип. Катамнез показывает преобладание у матерей аффективных расстройств. Характер психопатологии зависит от периода заболевания, преморбидных особенностей и факторов социального убеждения. Динамика психогенного заболевания - смена острой психопатологии затяжными невротическими, а затем формирование патологического развития. Затяжной характер стресса приводит к развитию психосоматических расстройств, наряду с психопатологическими. И те и другие наиболее выражены у акцентуированных личностей. В этом случае необходима реабилитация - психотерапия, медикаменты, социотерапия с учетом преморбида и возникновения в семье сложных семейных проблем. Эффективность мероприятий зависит от своевременного помещения больного ребенка в специализированное учреждения.
Р.Ф. Майромяном с помощью клинико-психологического метода были изучены 102 матери, имеющие тяжело и глубоко умственно отсталых детей, которые были помещены в специализированные интернаты. У 39 из них были акцентуация личности. В 43 семьях больной - единственный ребенок, в 54 имеется еще один здоровый ребенок, в 5 семьях - два здоровых ребенка. 92 матери положительно относились к беременности. У них, после того как они узнавали диагноз, в большей части случаев (48%) возникали депрессии, в том числе и с идеями самообвинения, менее чем в 20% - тревога, в 16,7% было суицидальное поведение, в 24,5% наблюдались аффективно-шоковые и истерические расстройства. Часто (22,4%) появлялись психосоматические расстройства в форме дисменореи, субфебрилитета, поседения, похудания. Острый период продолжался от нескольких месяцев до двух лет. Особенно тяжело переживалось рождение больного первенца. 35 женщин, главным образом неакцентуированных личностей, смогли адаптироваться к драматической ситуации. Они реалистически оценивали ситуацию, принимали рекомендации врачей о целесообразности помещения ребенка в специализированное учреждение, справлялись со своими обязанностями. Кратковременные невротические реакции, неустойчивость аффекта, бессонница, головные боли не сказывались на их общем состоянии, они справлялись со своими домашними и служебными обязанностями. ,
Сплотиться вокруг больного ребенка удалось лишь 28 семьям. Остальные семьи распались, не выдержав бремени переживаний и ответственности за судьбу ребенка-инвалида.
Дальнейшая динамика психогенных расстройств у матерей зависела от сохранения целостности семьи, наличия здоровых детей, рождения здорового ребенка, госпитализации больного. В восстановлении психического здоровья большую роль играли преморбидные особенности личности.
2/3 детей воспитывались семьями дома. Необходимость физического напряжения в процессе обслуживания детей отягощала положение родителей. В течение более позднего, второго периода депрессии у матерей смягчались, а тревога усиливалась. В это время у акцентуированных матерей возникали истерические расстройства. Депрессивные идеи самообвинения ослабевали, но оставалась жертвенная жизненная позиция. Тревожная депрессия сохранялась у 35% женщин, были фобии смерти, удушья, сумасшествия. Астеническая и апатическая депрессии отмечалась у 20%. У многих женщин изменился характер психологической защиты. Исчезли или ослабели чувства вины. 19 детей воспитывалось по типу гиперопеки, часть матерей работали в том же интернате, где находился ребенок. У некоторых женщин отмечался механизм переноса вины на других. Реже они отрицали диагноз, игнорировали врачебные рекомендации и переходили от одного врача к другому в надежде получить оптимистический прогноз состояния ребенка. У подавляющего большинства родительниц возникали соматические расстройства: ВСД (вегетососудистая дистония), тики, дисменорея, гипертония, мигрень, дискинезия ЖКТ (желудочно-кишечного тракта). Во время этого периода изменился социальный статус матерей - они не могли работать вне дома, оставили учебу, изменили характер работы. Распалась половина семей. У 40% большей частью акцентуированных женщин психические и соматические расстройства стали хроническими. Этому способствовали распад семьи, отсутствие других детей, смерть членов семьи.
В то время, когда детям-инвалидам становилось четыре и более лет, только треть матерей смогла адаптироваться к трудной жизненной ситуации.
У братьев и сестер в этих семьях, переживавших отрицательные психологические влияния, нередко возникали заикание, энурез и другие невротические реакции.
3.5 Поддержка родителей во время стресса от впервые поставленного их ребенку диагноза тяжелой умственной отсталости и в дальнейшем при его воспитании
Родителей во время стресса от впервые поставленного их ребенку диагноза тяжелой умственной отсталости необходимо поддержать, дать необходимые объяснения, раскрывающие истинное состояние ребенка и перспективы его развития, которые бы подчеркнули желательность планирования отдаленного будущего ребенка лишь по мере его созревания и уточнения его возможностей. Следует также подготовить обоих родителей к активному участию в жизни и воспитании ребенка, от чего будет зависеть его развитие.
Помощь родителям, переживающим потрясение из-за невозможности осуществить амбиции, в отношении оказавшегося отсталым ребенка различна. Тем, у кого имелись характерологические особенности или невротические симптомы до рождения ребенка, необходимо назначить соответствующее психотерапевтическое или медикаментозное лечение. Тяжело переживающим психически полноценным родителям необходима моральная поддержка, обсуждение с ними родительских ценностей и обязанностей и их важности для воспитания. Необходимо обратить их внимание на имеющиеся привлекательные особенности ребенка, указать на то, как он нуждается во всемерной и умелой заботе.
Наиболее часто наблюдаются разочарования и отчаяние родителей в связи с неспособностью преодолеть возникающие житейские трудности, сопровождающие уход за отсталым ребенком и его воспитание. Даже понимая свои обязанности и душевно принимая больного, мать может быть не в силах обслужить его, в особенности если у него гиперактивное поведение или в семье имеются другие маленькие дети. Как правило, в таком же трудном положении оказывается мать после распада семьи. Тяжесть возникновения у нее отчаяния зависит от выраженности и множественности проявлений неполноценности у ребенка, размеров семьи, эмоционального климата, материального благополучия, территориальной близости к необходимым медико-педагогическим учреждениям и т.д. Усложняют положение семьи слабое понимание врачами реальных родительских требований и недостаточность медико-педагогических учреждений, консультирующих и осуществляющих помощь. Врачи не всегда учитывают различия между семьями, имеющими детей с неврозами и детей с психическим недоразвитием. Не следует понимать причину дезадаптации родителей только как следствие их невротического состояния, надо думать о реальных трудностях воспитания. Некоторые специалисты рассматривают умственную отсталость как безнадежное состояние и предлагают родителям прекратить борьбу за улучшение в их развитии, с тем, чтобы отдать ребенка в специализированное учреждение. Даже если это и не говорится, то родители все равно не получают необходимую помощь.
Врачи должны обеспечить семье ту помощь, в которой она нуждается (психиатрический диспансер, детсад для отсталых детей, специальная школа и т.д.). В зависимости от возраста ребенка и выраженности трудностей он может обслуживаться на дому, направляться в детсад на постоянное посещение или на время (для отдыха матери), снабжаться специальными приспособлениями для ухода и т.д. Таким образом, правильное понимание специалистами нужд семьи и ее поддержка в сочетании с разумным использованием возможностей учреждений могут эффективно смягчить переживания родителей и в то же время уменьшить число направлений детей в специализированные учреждения. Трудности в семьях с умственно отсталыми детьми возникают на разных этапах жизни ребенка, так как с возрастом его требования увеличиваются. Поэтому родителям необходимо поддерживать постоянную связь с врачами, специальными психологами, специальными педагогами и дефектологами.
Рождение неполноценного ребенка приравнивается по степени тяжести стресса к переживаниям утраты супруга, тюремному наказанию. В этот момент жизни нарушаются семейные отношения, особенно между родителями и детьми. Наибольшие трудности возникают при рождении детей, у которых еще имеются и внешние дефекты. Искаженное поведение родителей в связи с переживаемым стрессом приводит к нарушению взаимодействия с социумом (родственниками, знакомыми, врачами, педагогами); расстройству супружеских и других семейных отношений (искажению позиции отца, заброшенного в этой ситуации); нарушению репродуктивного поведения (при небольшом риске отказываются зачать, а при большом - страстно желают это сделать). У родителей складываются неверные представление об отсталом ребенке, возможностях его лечения и воспитания (даже декларируя понимание, их поведение отражает надежду на изменение диагноза). Эти представления родителей - их средства психологической защиты, возникающие даже и при легкой отсталости детей. Степень дезадаптации родителей зависит от их отношения к недоразвитию, его тяжести, предполагаемых ими последствий и их ценностных ориентации. Медико-генетическую консультацию семьи желательно совмещать с психолого-педагогическими советами. Следует дать информацию об особенностях состояния ребенка, его возможностях, развитии, обучении. Необходимо оптимизировать отношения в семье через принятие адекватных ролевых позиций. К сожалению, в среднем для 50% семей, обратившихся за консультациями, они оказываются бесполезными. Половина недопонимает полученную информацию. Не более 25% усваивают полученное. На эти результаты влияет плохая подготовка семьи в женской консультации, неполное восстановление психических функций у тяжело соматически больного ребенка, низкий уровень образования родителей, время, прошедшее после рождения ребенка и постановки диагноза. Имеет значение психическое состояние родителей, предубеждения, ожидания, а также особенности личности консультанта. Психокоррекционную работу приходится проводить с учетом сказанного.
Семья с умственно отсталым ребенком находится в ином положении в обществе, чем семья здорового ребенка. Это накладывает отпечаток на процесс его воспитания. Специфика отношений с таким ребенком может усугубить его недоразвитие. Недоучет индивидуальных особенностей общения такого ребенка с родителями может обострить противоречия между возможностями ребенка и требованиями общества.
Особенности психологии родителей, имеющих детей-инвалидов, можно показать на примере семей с детьми, страдающими болезнью Дауна. Эти родители отличаются повышенной тревожностью, заниженной самооценкой, чувством неполноценности. У них завышенная оценка ребенка, трепетное к нему отношение, стремление, хотя бы внешне, сделать его лучше. Чувства к ребенку - амбивалентные (любовь и неприязнь), постоянное сокрытие разочарования, гнева, очень негативное отношение к недоразвитию ребенка и постоянная боязнь того, что произойдет с ребенком в будущем. Депрессия и тревога, беспомощность, переживание несправедливости, которые возникают под влиянием многих морально-психологических факторов, личностных качеств и особенностей отношений в семье, накладывают отпечаток на все сферы жизни и деятельности семьи и неизбежно ведут к деформации отдельных сторон личности родителей. Для таких семей характерны переживания обременительности обязанностей, заниженный уровень требовательности к ребенку, непонимание потребностей ребенка. Они вынуждены смягчать авторитарность воспитания, что обусловлено ограниченными способностями ребенка и его недостаточным общением. На передний план выступает жертвенность матери и в то же время ее постоянная потребность в поддержке и опоре, постоянная вынужденная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью возможностей. Еще одна особенность семей - их либеральное отношение к любым сексуальным проявлениям
У ребенка. В тех случаях, когда семья сохраняет свою целостность, между супругами устанавливаются отношения партнерства и дружбы, что связано с необходимостью объединения усилий для совместного противостояния, как они думают, негативному отношению общества. Воспитание ребенка сверхопекающее или противоречивое - то сверхзащищающее, то отвергающее. Критика в адрес больного со стороны окружающих не принимается, отвергается факт его отставания. Отношение к ребенку из-за его большой беспомощности - опекунское, покровительственное. Обременительность родительских обязанностей, ощущения бесплодности воспитания приводят к ошибкам, эпизодичности и непоследовательности в воспитании. Уровень требовательности к ребенку часто занижен, что связано с незнанием его потенциальных возможностей, а это не позволяет развить у него необходимые для адаптации качества.
Рекомендации специалистов этим семьям должны предусматривать все то, что поможет интеграции ребенка в общество: сообщение оптимальной информации по физиологии, психологии и педагогике аномальных детей, перспективах развития. Кроме того, следует предоставить сведения о возможностях медицинских, психологических и социальных служб, и побуждать обращаться за помощью к специальным педагогам (дефектологам) и к психотерапевтам для поддержания благоприятного психологического климата в семье. С целью снижения эмоционального напряжения и тревожности, чувства беспомощности и вины нужна психологическая помощь, клубы неформального общения семей, общины для проживания подросших инвалидов, имеющих стареющих родителей.
В работе с родителями умственно отсталых детей следует соблюдать тактичность, убеждать их в необходимости по мере возможности жить с ребенком нормальной жизнью, развивая его и обучая навыкам самообслуживания. Необходимо помочь родителям адаптировать детей к окружающей действительности, сформировать адекватное представление о месте их в обществе (Галкина Е.В., 2001). В завершении раздела следует отметить, что степень проблемности внутри семейных отношений напрямую не зависит ни от характера заболевания, ни от выраженности интеллектуальной, речевой и поведенческой патологии. Влияние патологического фактора (до известной степени его выраженности) существенно опосредуется личностными особенностями родителей, особенно матерей, установками, характером семейной психологической атмосферы и рядом других переменных.
Библиографический список
1. Малофеев Н.Н. Специальное образование в России и за рубежом. М., 2008.
2. Хорош С.М. Влияние позиции родителей на раннее развитие ребенка // Дефектология. 2009, № 3.
3. Юртайкин В.В., Комарова О.Г. Семья ребенка с особыми нуждами // Школа здоровья. 2010, Т. 3, № 10.
4. Кондрашин В.И. Влияние особенностей развития детей-сирот с ЗПР на их социальную адаптацию в условиях школы-интерната // Дефектология 2009. № 1, С. 49-53.
5. Тригер Р.Д. Психологические особенности общения младших школьников с ЗПР // Дефектология. 2008, № 5, С. 6-14.
