Прийняття ситуації життя з хворою дитиною, влаштування сімейного добробуту, планування часу роботи й відпочинку, реалізація або відмова від кар’єри – ці та багато інших питань постають як нагальні. Вони потребують вчасного конкретизування, переживання, вербалізації та певного вирішення. Саме в цьому і є важливою допомога психолога [54].
Таким чином, підводячи підсумок можна виділити такі соціально-психологічні особливості сімей з дітьми з особливими потребами.
По-перше, хвора дитина потребує більше матеріальних, духовних і фізичних затрат, ніж здорова.
По-друге, батьки дітей з особливими потребами дуже часто вдаються до надмірного опікування, що гальмує розвиток дитячої активності, самостійності, впевненості в собі.
По-третє, стадії розвитку сімей дітей з особливими потребами не подібні до стадій розвитку звичайних сімей. Діти з обмеженими можливостями повільно досягають певних життєвих етапів, а іноді і зовсім не досягають.
1.3 Особливості ставлення батьків до дітей з особливими потребами
У результаті народження дитини з відхиленнями у розвитку стосунки всередині родини, а також контакти з навколишнім соціумом спотворюються. Причини порушень пов'язані з психологічними особливостями хворої дитини, а також з колосальним емоційним навантаженням, яке несуть члени його сім'ї у зв'язку з довготривалим стресом. Багато батьків у ситуації, що склалася виявляються безпорадними. Їх стан можна охарактеризувати як внутрішній (психологічний) і зовнішній (соціальний) глухий кут.
Якісні зміни в таких сім'ях проявляються на наступних рівнях: психологічному, соціальному і соматичному.
По-перше, варто розглянути, як народження дитини з особливими потребами впливає на родину на психологічному рівні.
Народження дитини з відхиленнями у розвитку сприймається його батьками як найбільша трагедія. Факт появи на світ дитини «не такої, як у всіх», є причиною сильного стресу, який переживається батьками, в першу чергу матір'ю. Стрес, який має пролонгований характер, робить сильний деформуючий вплив на психіку батьків і стає вихідною умовою різкого травмуючого зміну життєвого укладу, який сформувався в сім'ї. Деформуються: сформований стиль сімейних взаємин; система відносин членів сім'ї з навколишнім соціумом; особливості світобачення та ціннісних орієнтацій кожного з батьків хворої дитини. Всі надії та очікування членів сім'ї у зв'язку з майбутнім дитини виявляються марними і руйнуються в одну мить, а осмислення того, що сталося і набуття нових життєвих цінностей часом розтягується на тривалий період.
На наш погляд, це може бути обумовлено багатьма чинниками, серед яких: психологічні особливості самих батьків, їх здатність прийняти або не прийняти хвору дитину; наявність комплексу розладів, що характеризують ту чи іншу аномалію розвитку, ступінь їх вираженості; відсутність позитивної підтримки впливу соціуму в контактах з сім'єю дитини з особливими потребами.
Розподіл обов'язків між чоловіком і дружиною, батьком і матір'ю в більшості родин носить традиційний характер. Проблеми, пов'язані з забезпеченням життєдіяльності сім'ї (господарські, побутові), а також з вихованням і навчанням дітей, у тому числі і з відхиленнями у розвитку, в основному лягають на жінку. Чоловік — батько хворої дитини — забезпечує в першу чергу економічну базу сім'ї. Він не виключається, як мати дитини, зі звичних соціальних відносин і його життєвий стереотип не так сильно піддається змінам, тому що більшу частину часу він проводить у тому самому соціальному середовищі (на роботі, з друзями і т. д.). Тому психіка батька не піддається патогенному впливу так само інтенсивно, як психіка матері хворої дитини. Наведені характеристики, як правило, є найбільш поширеними. Але, безумовно, є і виключення з правил.
Емоційний вплив стресу на жінку, яка народила хвору дитину, незмірно значніше. Сам факт того, що саме вона народила хвору дитину, змушує її нестерпно страждати. У матерів часто спостерігаються істерики, депресивні стани. Для них властиве зниження психічного тонусу, занижена самооцінка, що проявляється у втраті перспектив професійної кар'єри, неможливості реалізації власних творчих планів, втрати інтересу до себе як до жінки і особистості [50].
Виражені психофізичні порушення дитини, а також особистісні особливості матері можуть служити джерелом материнської депривації. Любов до дитини як специфічне почуття виникає у жінки ще в період вагітності. Але саме це світле почуття зміцнюється і розквітає у відповідь на емоційну взаємність дитини: його посмішку, комплекс пожвавлення при появі матері та ін. Депривація материнських почуттів може ініціюватися недостатністю цих соціально-психологічних проявів у дитини.
Внаслідок того що народження хворої дитини, а потім її виховання, навчання і в цілому спілкування з нею є тривалим патогенно діючим психологічним фактором, особистість матері може зазнавати значні зміни (В.А. Вишневський [5]). Депресивні переживання можуть трансформуватися в невротичний розвиток особистості і суттєво порушити її соціальну адаптацію.
Також значними після народження дитини з особливими потребами є зміни на соціальному рівні.
Після народження дитини з проблемами в розвитку її родина, в силу виникаючих численних труднощів стає розбірливою у контактах. Вона звужує коло знайомих і навіть родичів через характерні особливості стану і розвитку хворої дитини, а також через особисті установки самих батьків (страху, сорому).
Це випробування надає також деформуючий вплив на взаємини між батьками хворої дитини. Одним із самих сумних проявів, що характеризують стан сім'ї після народження дитини з відхиленнями у розвитку, є розлучення. Не завжди зовнішньою причиною розлучення називають хвору дитину. Найчастіше батьки дітей, пояснюючи причину розриву сімейних відносин, посилаються на зіпсований характер дружини (або чоловіка), відсутність взаєморозуміння в сім'ї, часті сварки і, як наслідок, охолодження почуттів.
Тим не менш об'єктивним стресором, що впливає на психіку членів сім'ї, є сам факт народження хворої дитини і стан його здоров'я в наступний період. Нова ситуація, що склалася, є випробуванням для перевірки почуттів між подружжям. Відомі випадки, коли подібні труднощі згуртовували сім'ю. Однак частина сімей не витримує такого випробування і розпадається, що чинить негативний вплив на процес формування особистості дитини з відхиленнями в розвитку. Неповні сім'ї, в яких виховуються діти з відхиленнями у розвитку, становлять від 30 до 40%.
В силу цієї причини (самотності матерів, які виховують дітей з відхиленнями у розвитку), а також і інших, серед яких можуть бути і генетичні (правомірний страх батьків перед народженням ще одного аномального дитини), деякі сім'ї відмовляються від народження інших дітей. У таких сім'ях дитина з особливими потребами є єдиною.
Є сім'ї, в яких виховується ще одна або дві здорових дитини. У більшості з них дитина з порушеннями розвитку є останньою з народжених. Проте в таких сім'ях є більше сприятливих можливостей для нормалізації психологічного стану батьків в порівнянні з об'єктивними можливостями батьків, які виховують єдину дитину з особливими потребами. Батьки, у яких здорові діти народилися після хворих чи є однією дитиною з двійні, складають нечисленну групу [19].
Відносини в сім'ї можуть погіршуватися не тільки між подружжям. Вони можуть змінюватися між матір'ю дитини з відхиленнями у розвитку та її батьками або батьками її чоловіка. Особливості дитини важко прийняти непідготовленій людині. Жалість до свого онука і його матері можуть тривалий час пронизувати взаємини близьких людей. Проте з віком сили слабшають: бабусі й дідусі поступово усуваються від такої родини. Іноді з боку бабусь і дідусів звучать гіркі докори у бік дитини з відхиленнями в розвитку і його матері («Ти винен у тому, що бабуся хворіє» або «Ти винна в тому, що в мене немає здорових онуків» та ін.).
Заслуговує на увагу також тенденція, яка проявилася у окремих матерів, які виховують дітей з вираженими дефектами розвитку. У зв'язку з тим, що проблема виховання і навчання такої дитини лише частково забезпечується системою державного утворення, окремі матері знаходять у собі сили і можливості для отримання спеціальної освіти та використання нових знань для розвитку та навчання як свою дитину,так і інших дітей.
Можна виділити ще одну особливість, що характеризує соціальну позицію значної частини батьків щодо виховання, розвитку та подолання проблем хворої дитини. Цю позицію можна назвати утриманською або безініціативною. Батьки вважають, що подоланням проблем їх дитини повинні займатися фахівці та співробітники установ, в яких їхні діти виховуються, навчаються або тривало лікуються і живуть [2].
Соматичний рівень у родині також схильний до змін.
Стрес, що виник в результаті комплексу незворотних психічних розладів у дитини, може викликати різні захворювання у його матері, будучи, таким чином, ніби пусковим механізмом цього процесу. Виникає патологічний ланцюжок: недуга дитини викликає психогенний стрес у її матері, який в тій чи іншій мірі провокує виникнення у неї соматичних або психічних захворювань. Таким чином, захворювання дитини, її психічний стан, можуть бути психогенним і для батьків, в першу чергу матерів.
Згідно з літературними даними (В.А. Вишневський [5], В.Н. Мясищев [29], Р.Ф. Майрамян [18]), соматичні захворювання у батьків хворих дітей мають наступні особливості. Матері хворих дітей скаржаться на коливання артеріального тиску, безсоння, часті і сильні головні болі, порушення терморегуляції. Чим старшою стає дитина, тобто чим довша психопатогенна ситуація, тим більшою мірою у деякої частини матерів виявляються порушення здоров'я. Виникають: розлади менструального циклу і ранній клімакс; часті застуди та алергія; серцево-судинні та ендокринні захворювання; виражене або тотальне посивіння; проблеми, пов'язані з шлунково-кишковим трактом. Матері хворих дітей часто скаржаться на загальну втому, відсутність сил, а також зазначають стан загальної депресії.
Безумовно, фізичне навантаження у батьків таких дітей надзвичайно велике, особливо це стосується батьків, які мають дітей з дитячим церебральним паралічем (постійна фізична допомога дитині при її переміщенні по будинку, щотижневе перевезення дитини різними видами громадського транспорту з дому до школи і назад за відсутності належних допоміжних засобів). Труднощі, з якими стикаються батьки розумово відсталих дітей, мають свою специфіку, оскільки щоденне супроводження дитини до школи (якщо це не школа-інтернат) і додому у великому мегаполісі займає багато часу.
Проте при наявності величезного фізичного навантаження, яке, безсумнівно, виснажує сили і впливає на соматичний стан батьків, психологічний фактор і нічим не вимірна тяжкість переживаються, відіграючи провідну роль. Для батьків у першу чергу патогенними є перераховані раніше психологічні особливості розвитку їхніх дітей: ознаки інтелектуального недорозвитку, зовнішнє каліцтво, рухові і мовні порушення. Почуття страху, невпевненості в собі, різні форми депресії — усі ці болючі стани батьків є не тільки у відповідь реакцією їх особи на переживання, але й у відповідь захисною реакцією всього їх організму.
Особливості ставлення батьків до дітей з особливими потребами можна визначати в залежності від специфіки інвалідності.
Розглянемо особливості ставлення батьків до дітей з вадами у розумовій сфері. Предметом глибоких емоційних переживань батьків і близьких розумово відсталих дітей є особливості їх психофізичних порушень, і в першу чергу недостатність інтелектуальної діяльності. У зв'язку з цим тягар патогенного впливу порушень розвитку розумово відсталих дітей на психіку їхніх батьків залежить від таких характеристик розумової відсталості, як стійкість (тобто незворотність), тривалість (протягом всього життя), ступінь вираженості (тяжкість, глибина ураження) і характер інтелектуального дефекту [9].
Інтелектуальний дефект розумово відсталих дітей, що розглядається як ведучий, надає особливий дестабілізуючий, гнітючий вплив на психіку їхніх батьків (Р.Ф. Майрамян [18], В.В. Ткачова [49]). Саме провідний дефект є для батьків і близьких розумово відсталих дітей психотравмуючим чинником, тому що ця аномалія, незважаючи на наявний потенціал до розвитку позитивної динаміки в цілому, виключає можливість повного одужання дитини, успішної соціально-трудової адаптації та самостійного повноцінного життя в соціумі.
Народження дитини з інтелектуальним дефектом дестабілізує психологічний стан батьків ще й тому, що у побутовій свідомості ця подія часто сприймається як ознака наявності невластивих людині характеристик («Він не такий, як усі», «Він не схожий на нас, значить, він чужий»). У батьків такої дитини оточуючі починають вишукувати відхилення від норми і сприймати їх як психічно хворих осіб або як людей зі шкідливими звичками (алкоголіків, наркоманів). Це, звісно, зводить невидиму стіну між сім'єю та соціальним оточенням. Батьки розумово відсталих дітей надзвичайно бояться і соромляться діагнозу, поставленого їх дитині. Вони використовують усі можливості для його зміни на інший, на їхню думку, більш прийнятний і «щадний» (ранній дитячий аутизм, дитячий церебральний параліч та ін.).
Розумово відстала дитина, підліток або доросла людина сприймається як близькими людьми, так і в суспільстві частіше негативно, з насмішкою, хоча в окремих випадках таке ставлення супроводжується жалем. Навіть в середовищі фахівців терміни «розумова відсталість», «олігофренія», «дебільність», які, по суті, означають те ж саме, що і діагноз будь-якого соматичного захворювання, використовуються для негативних, принизливих, дискримінуючіх характеристик дітей та їх близьких (олігофрен, дебіл в повсякденній свідомості означає дурень). Ця ситуація не повторюється ні з якою іншою категорією дітей з відхиленнями в розвитку.
Відношення матерів до розумово відсталих дітей має суперечливий характер. З одного боку, матері проявляють жалість до дітей. Неспроможність розумово відсталих дітей змушує матерів їх опікувати і контролювати. З іншого боку, у матерів розумово відсталих дітей часто проявляється втома, роздратування, бажання покарати дитину, ігнорувати інтереси дитини в силу їх примітивності. Емоційний стан матерів характеризується депресією, почуттям провини, горя, сорому і страждання (Р.Ф. Майрамян [19]).
Відхилення у психофізичному розвитку дітей раннього віку не лише є можливим наслідком органічних і функціональних порушень, але мають і вторинний характер, обумовлений дефіцитом спілкування і відсутністю адекватних способів співпраці батьків з дітьми. Г.А. Мішина виділяє шість неадекватних моделей співпраці батьків з дитиною: ізольованість, передбачувану взаємопов'язаність, мовну взаємопов'язаність, «мовчазну соприсутність», «вплив і взаємовплив», активний взаємозв'язок [28].
У поведінці батьків, які виховують проблемних дітей раннього віку, виділяється ряд особливостей. Серед них: невміння створювати ситуацію спільної діяльності, неемоційний характер співробітництва, неадекватність позиції по відношенню до дитини і неадекватний стиль виховання, недостатня потреба в спілкуванні з дитиною.
З кожним роком дедалі актуальніше звучить тема про потребу батьків дітей з відхиленнями у розвитку в наданні їм психокорекційної допомоги. У зв'язку з цим фахівцями підкреслюється необхідність включення батьків розумово відсталих дітей в корекційно-виховний процес їх дітей, розробляються прийоми та методи психокорекційної допомоги (В.В. Ткачова [52]). Вважається, що критеріями готовності батьків до корекційно-орієнтованого виховання дітей з порушенням інтелекту є: педагогічна грамотність, активна участь у виховному процесі, ціннісне ставлення до дитини (B.B. Сабуров [41]).
Про тяжкість і глибину психотравмуючого впливу дефекту дитини на психіку батьків (особливо якщо цей дефект характеризується як виражений) свідчить і факт більш низької соціальної активності батьків розумово відсталих дітей у порівнянні з батьками інших категорій дітей. Так, в даний час існують асоціації, що поєднують батьків аутичних дітей, дітей з сенсорними порушеннями (з синдромом Ушер) та ін. Високу активність проявляють батьки дітей з порушеннями функцій опорно-рухового апарату, співпрацюючи з різними вітчизняними та закордонними інвалідними товариствами та організаціями. Як показує практика, батьки розумово відсталих дітей демонструють більш пасивну соціальну позицію, прагнення бути «в тіні». Вони уникають декларування проблем дитини, особливо пов'язаних з її інтелектуальним дефектом.
Інтелектуальний дефект різко травмує психіку батьків дитини, гальмує їх активність. Свідомість батьків «вражає» розуміння того, що їх дитина з вадами розуму ніколи не зможе стати повноцінною людиною і що його майбутнє, незважаючи на їх титанічні зусилля, приречена. Слід також зазначити, що серед батьків дітей з розумовою відсталістю високий відсоток осіб, які мають інтелектуальні порушення. Це значно знижує можливості сім'ї щодо створення реабілітаційних умов, що забезпечують оптимальний розвиток розумово відсталої дитини [53].
Також у руслі визначення особливостей ставлення батьків до дітей в залежності від специфіки інвалідності можна розглянути ставлення батьків до дітей з ДЦП. Перший досвід вивчення впливу важкої рухової патології дитини на психоемоційний стан батьків було здійснено в рамках медичних досліджень В.А. Вишневського [5], Р.Ф. Майрамян [20], І.А. Скворцова [44] та ін. У роботах цих авторів розглядалися різні форми реагування матерів на проблему порушення розвитку дитини в різні періоди його життя.
Виявилося, що найбільш фруструючими психіку батьків дітей з дитячім церебральним паралічем є рухові розлади. По-перше, вони супроводжуються зовнішньої потворністю: спотворена фігура дитини, гримаси, характерні порушення мови, модуляції голосу, постійна салівація. За свідченнями батьків, ознаки «зовнішнього» каліцтва привертають постійну увагу оточуючих і, таким чином, травмують свідомість близьких дитини (В.В. Ткачова [49]).
По-друге, знерухомлені або діти з особливими труднощами при пересуванні потребують необхідності постійної фізичної допомоги, постійного догляду за ними, що вимагає від самих батьків особливих зусиль. Пошук, купівля та використання спеціальних транспортних засобів включають і підвищені матеріальні витрати батьків і спектр їх переживань і турбот. Навіть ті діти, у яких в мінімальному обсязі порушено пересування, все одно викликають у батьків глибокі емоційні переживання. Це пояснюється тим, що темп пересування в таких осіб повільний, хода нестійка, окремі елементи пересування вимагають додаткових пристосувань.
Переважним стилем виховання в сім'ях, в яких ростуть діти та підлітки з ДЦП, є гіперопіка (І.І. Мамайчук [22], Є.С. Каліжнюк [13]). Цей тип взаємовідносин проявляється в надмірній батьківській турботі про дитину, в надзвичайній йому відданості. Таке ставлення до дитини супроводжується виникненням у батьків емоційно-вольових проблем (тривожності, фрустрійованості), матері фіксуються на фізичній і психічній безпорадності їхніх дітей. Відомо, що така модель виховання призводить до психопатичного розвитку особистості хворої дитини, формує в неї егоцентричні установки, негативно позначається на становленні почуттів відповідальності і боргу. Як правило, батьки, які виявляють цей стиль виховання, знижують свою трудову і соціальну активність.
Серед сімей, які виховують дітей з руховою патологією, існують і такі, в яких має місце емоційне відкидання хворої дитини, що проявляється в жорстокому поводженні (приклад: дитина, прикріплена ланцюгом до собачої будки). Причому модель сімейного виховання часто залежить від психологічних особливостей самих батьків, їх ціннісного ставлення до дитини і культурного рівня [54].
