(T.H. Волковська [6], В.І. Лубовський [17], І.Ф. Марковська [24] та ін.). Діти із ЗПР відносяться до аномалії, що має більш сприятливе майбутнє, ніж інші діти з проблемами в розвитку. Можлива «оборотність» виниклих порушень у разі проведення відповідних корекційних заходів зумовлює тимчасовий характер труднощів і робить цих дітей однією з перспективних для свідомості батьків категорій. Однак супутні порушення, що виникають в деяких випадках у дітей з психогенною і органічною затримкою, викликають у батьків особливі проблеми соціального характеру, до яких відносяться виражені та стійкі психопатоподібні розлади поведінки, які ускладнюють процес розвитку дитини з ЗПР. Ці порушення свідчать про наявність тенденції до аномальному розвитку за типом психічної нестійкості. Вони спостерігаються в першу чергу при психогенній затримці, яка виникає в результаті патологічного впливу соціального оточення на дитину з перших днів її життя. Поза сумнівом, батьківське ставлення і внутрісімейна атмосфера грають при цьому основну роль. Як правило, психогенна затримка виникає як результат соціальної депривації дитини, або застосування батьками неадекватних моделей виховання, що надає деформуючий вплив на дитячу особистість. Результати такого впливу близьких проявляються негайно у вигляді спотворення комунікативної взаємодії з соціальним оточенням, в першу чергу із самими батьками. У зв'язку з цим особливий фруструючий вплив на батьків цієї групи мають різні форми порушення поведінки їхніх дітей, які проявляються в безглуздій впертості, невмотивованій брутальності, злостивості і агресивності, в наявності постійного бажання бути в центрі уваги, яскраво вираженому егоїзмі. Патологічний розвиток особистості, що виявляється в постійних конфліктах, соціальній неадекватності і соціально неприйнятних формах поведінки дітей, викликає у батьків почуття безвиході та повної втрати зв'язку з дитиною.
До групи дітей з ЗПР відносять і дітей, що мають проблеми в розвитку через важкі тривалі соматичні захворювання (вади внутрішніх органів, рак, ВІЛ-інфекція та ін.). Їх батьки важко переживають через стан здоров'я дітей. Соматична інвалідізація дітей вимагає від батьків особливих зусиль з догляду, дотримання режимних моментів, профілактики інфекційних захворювань.
Особливу категорію представляють собою діти з синдромом СДУГ (синдром дефіциту уваги і гіперактивності), які в силу певних порушень відчувають величезні труднощі в плані соціального пристосування з раннього віку (Н.Н. Заваденко) [11]. Проблеми комунікативної поведінки, висока збудливість і гіперактивність дітей вимагають від батьків підвищеної уваги і напруги. Особливості дитини «проковтують» внутрішній енергетичний потенціал батьків, виснажують їх психічний стан.
Д. До п’ятої групи дітей з нервово-психічними захворюваннями відносяться діти з вадами мовного розвитку. Особливості розвитку дітей з алалією, афазією, дизартрією, анартрією, заїканням та іншими тяжкими мовними порушеннями є обтяжливими для психіки батьків. Саме порушення мови або її повна відсутність є передумовою до виникнення комунікативного бар'єру, відчуженості і відгородженості в батьківсько-дитячих стосунках. Проблеми мовного розвитку дитини виступають як фактор, що знижує можливості соціального спілкування дитини. Така дитина може розглядатися батьками як та, що має менші соціальні перспективи в майбутньому.
Для фахівців, що працюють з дітьми з різною мовною патологією, взаємодія з батьками набуває все більшої значущості. Важливу роль відіграє співробітництво між логопедичним дитячим садом та сім'єю. У публікаціях останніх років описуються основні форми роботи з батьками, що проводяться в спеціалізованих закладах, наводяться методичні рекомендації, яких слід дотримуватися батькам у домашніх умовах [43].
2. До другої групи можна віднести захворювання, пов’язані з фізичними вадами.
А. Захворювання внутрішніх органів. В даний час ці захворювання займають лідируючий стан в структурі дитячої інвалідності, що викликано переходом захворювань у хронічну форму з важкими функціональними порушеннями. Часто це пов'язано з пізнім виявленням порушень і недостатніми заходами реабілітації.
До цієї групи захворювань входять різні захворювання, патологічні стани та вади розвитку органів дихання (у тому числі і хронічний туберкульоз легенів), нирок та органів сечовиділення, шлунково-кишкового тракту, печінки і жовчовивідних шляхів (цироз печінки, хронічний гепатит, безперервно-рецидивуючий виразковий процес і т.п.), серцево-судинної системи (у тому числі пороки серця і великих судин), системи кровотворення (лейкози, лімфогранулематоз тощо), опорно-рухового апарату (поліартрити і т.п.) [33].
Часто в силу своїх захворювань такі діти не можуть вести активний спосіб життя, однолітки можуть уникати спілкування з ними і включення їх у свої ігри. Виникає ситуація неузгодженості між необхідністю здійснення нормальної життєдіяльності дитини та неможливістю її повноцінної реалізації. Соціальна депривація поглиблюється за рахунок тривалого перебування дитини в спеціальних стаціонарах, санаторіях, де обмежений соціальний досвід і спілкування здійснюється між такими ж дітьми. Наслідком цього є затримка розвитку соціальних і комунікативних навичок, формуються недостатньо адекватне уявлення про навколишній світ у хворої дитини.
Б. Захворювання очей, що супроводжуються стійким зниженням гостроти зору до 0,08 в кращому випадку очі, що бачать до 15 від точки фіксації у всіх напрямках [45].
Психічний розвиток дітей з дефектами зору в значній мірі залежить від часу виникнення патології і від часу початку спеціальної корекційної роботи, а дефекти психічного розвитку можуть бути компенсовані за рахунок раннього і широкого використання функцій зберігаючих аналізаторів.
Таку дитину можна охарактеризувати як боязку, малоконтактну. Тому бажано збагачувати чуттєвий і практичний досвід цих дітей,поступово включаючи його в коло здорових однолітків. У роботі з даною категорією дітей рекомендується також використовувати їх особливу чутливість до музики.
Предметом особливого занепокоєння для батьків дітей з порушеннями зору є труднощі просторового орієнтування дітей, внаслідок чого транспортна проблема стає однією з найважливіших. Вони постійно турбуються про те, як їхні діти зможуть долати цю проблему самостійно.
З іншого боку, у дітей з порушеннями зору часто формуються інфантильні і егоїстичні риси, особистісна незрілість, виявляється «емоційна глухота» до потреб близьких. Саме тому батьківсько-дитячі стосунки в родинах, які виховують дітей з порушеннями зору, також часто характеризуються як неадекватні (В.З. Деніскіна [34], Л.І. Солнцева [45]).
В. Онкологічні захворювання, до яких належать злоякісні пухлини 2 і 3 стадії пухлинного процесу після комбінованого або комплексного лікування, що включає радикальну операцію; не піддаються лікуванню, злоякісні новоутворення очей, печінки та інших органів.
Останнім часом кількість онкологічних хворих дітей збільшується досить швидко. Для цього існують різні причини: в нашій країні, наприклад, це пов'язують з наслідками аварії на Чорнобильській АЕС; в інших країнах, наприклад у Королівстві Норвегія, провідним чинником, на думку керівника радіологічного госпіталю професора Ольснеса С., є «генетичне накопичення дефектів, викликаних багаторазовим перехресним схрещуванням спадкового матеріалу ...» [10].
При онкологічному захворюванні кризові ситуації можуть відновлюватися або перериватися більш-менш тривалими періодами стабілізації, під час якої проводиться реабілітація хворого. Особливості методів лікування в поєднанні з віковими і міжособистісними особливостями дитини ведуть до виникнення змін спочатку у фізичному, а потім і в її психічному стані [8].
Хотілося б також відзначити, що часто злоякісні пухлини призводять до летального результату. Це так само викликає певні труднощі у спілкуванні і наданні допомоги таким дітям.
Г. Поразки і захворювання органів слуху. За ступенем зниження слуху розрізняють глухих та слабочуючих. Серед глухих можна виділити також дві групи в залежності від наявності або відсутності у них мови. Кількість дітей з цим захворюванням відносно невелика, вони складають близько 2% всіх дітей з особливими потребами.
Особливості поведінки дитини з порушеним слухом різноманітні. Зазвичай вони залежать від причин порушення. Наприклад, у дітей з раннім обмеженим пошкодженням мозку дефект слуху поєднується з підвищеною психічною виснажливістю і дратівливістю. Серед глухих зустрічаються замкнуті, «дивні», які ніби «перебувають у своєму світі» діти. У оглухлих, навпаки, спостерігається імпульсивність, рухове розгальмування, іноді навіть агресивність [20].
3. Сенсорні порушення у дітей становлять третю групу захворювань.
Психологічні особливості дітей з сенсорними порушеннями вивчені практиками та представлені в науковій літературі найбільш повно (В.З.Деніскін [34], Л.І. Солнцева [45] та ін.).
У групі батьків дітей з порушеннями слуху можна виділити дві категорії: батьки з нормальним слухом і батьки, які також страждають порушенням слухової функції. Друга група батьків, згідно з дослідженням H.B. Мазурова [20], не має особливих переживань в силу ідентифікації порушень дитини з їх власними.
Для батьків першої групи порушення слуху у дитини є фруструючою перешкодою до встановлення природного соціального контакту і міжособистісних зв'язків. Це тягне за собою спотворення сімейних відносин і батьківських (в першу чергу батьківських) позицій, провокує негативне ставлення глухих дітей до близьких і надає деформуючий вплив на розвиток особистості глухих дітей.
Виражені порушення сенсорних функцій, обтяжені інтелектуальними розладами, викликають особливо тяжкі переживання батьків. У дітей зі складним дефектом виявляється стабільно порушена можливість взаємодії з навколишнім світом і, таким чином, можливість розвитку. Найчастіше такі діти навчаються в спеціальних установах інтернатного типу або ж у закладах соціального захисту. Прийняти подібне рішення деякі сім'ї тривалий час не вирішуються, залишаючи дитину вдома. Але окремі батьки, більшість з яких долає як внутрішні, так і зовнішні перешкоди, влаштовуються на роботу за місцем навчання та проживання дитини [3].
4. Ендокринні захворювання також відносяться до груп захворювань, якій відповідає та чи інша ступінь втрати здоров’я.
Ендокринні захворювання численні і проявляються різноманітними клінічними симптомами. Діагностика ендокринної патології в педіатрії ускладнюється тим, що в різні вікові періоди клінічні й лабораторні ознаки її мають свої особливості. Окрім того, ураження однієї залози поєднується з порушеннями функції інших ендокринних залоз, а гормональні зрушення призводять до функціональних розладів нервової системи, внутрішніх органів та обміну речовин.
Часто ендокринні захворювання у дітей мають інший перебіг і прояви, ніж у дорослих. Так, наприклад, цукровий діабет може маскуватися під грип, «гострий живіт», дитячі інфекційні захворювання [23].
Таким чином, аналіз наукової літератури дає підстави стверджувати, що існує досить великий перелік захворювань, що призводять до інвалідності. Ці хвороби, безсумнівно, «залишають свій слід» у поведінці дитини, її стосунках з оточуючими і в інших сферах її життя, створюючи певні «бар'єри» на шляху дітей з особливими потребами та їх сімей до нормального життя, до їх інтеграції у суспільство.
Також, підводячи підсумки і аналізуючи усе вищезазначене можна сказати, що усі розглянуті захворювання різко обмежують можливість включення дитини з особливими потребами в адекватні віком виховні та педагогічні процеси, у зв’язку з чим виникає необхідність у додатковому постійному догляді за нею, допомозі або нагляді, що суттєво позначається на багатьох сферах життєдіяльності членів родини.
1.2Соціально-психологічні особливості сімей, що мають дітей з особливими потребами
Погіршення екологічної обстановки, високий рівень захворюваності батьків (особливо матерів), ряд невирішених соціально-економічних, психолого-педагогічних і медичних проблем сприяють збільшенню числа дітей-інвалідів, роблячи цю проблему особливо актуальною.
Сім’я, яка має інваліда — це така сім’я, в якій один або декілька з її членів мають серйозні, постійні порушення у здоров’ї, не можуть чи мають в значному ступені обмежені можливості обслуговувати себе, а також не мають можливості виконання соціально-професійних задач без обмежень, ведуть загальне хазяйство з повністю дієздатними членами родини.
Поява в сім’ї дитини з певними психічними чи фізичними вадами є причиною психологічних стресів батьків, але велика роль сім’ї в соціалізації дитини з особливими потребами не заперечлива. Члени родини зазвичай забезпечують йому умови життя, опіку, виховання та освіту, передають досвід, навчають нормам суспільного життя. Сім’я створює умови, які включають в дію компенсаторні механізми дитини і сприяють мобілізації та реалізації фізичних та психічних ресурсів [16].
Реакції при народженні дитини з особливими потребами чи набуття дитиною інвалідності в сім’ї можуть бути різні. Це може бути шок, несподіванка, частіше жах, трагедія — типові позиції батьків в перші моменти, коли фіксується факт інвалідності дитини. Батьків лякає саме слово «інвалід», воно сприймається як клеймо, що стоїть не тільки на дитині, але й в першу чергу на них самих.
Труднощі сімей, в яких виховуються діти з особливими потребами, істотно відрізняються від тих турбот, які хвилюють звичайну сім'ю. Хвора дитина потребує незрівнянно більше, ніж здорова, матеріальних, духовних і фізичних витрат. Люди з родин цієї категорії стають виборчими в спілкуванні. Вони звужують коло своїх знайомих і обмежують спілкування з родичами. Це пов'язано зі станом дитини, а також з особистісними установками батьків.
Сім’ї дітей з особливими потребами мають бути готові до того, що їх стадії розвитку не подібні до звичайних сімей. Діти з обмеженими можливостями повільно досягають певних життєвих етапів, а іноді і зовсім не досягають. Такі сім’ї прагнуть до підтримки контактів з родинами, які мають дітей з схожими захворюваннями. Така позиція батьків значно розширює кругозір і можливість допомоги своїм дітям. Часто батьки створюють громадські організації, які вирішують проблеми дітей з особливими потребами по тому чи іншому захворюванню.
Частіше самі близькі родичі стають найкращими психотерапевтами, повертаючи віру в сенс життя і віру в самого себе у дитини з особливими потребами створюючи особливий психологічний клімат його існування у сім’ї. Кожен успіх, кожне досягнення дитини — це успіх всієї родини.
Фактом, який негативно впливає у суспільстві на виховання в сім’ї дитини з особливими потребами є непереборний страх здорових людей перед чимось аномальним. Це дійсно перепона, яку потрібно подолати. Необхідно не тільки підготувати дитину з особливими потребами до життя в суспільстві здорових людей, але й підготувати суспільну думку до того, що інвалід — такий же повноцінний член суспільства, як і здорові люди.
Процес соціалізації такої дитини повинен здійснюватися з ранніх років життя. Дитина з особливими потребами має відвідувати дитячі установи поряд зі здоровими дітьми. Це допомагає не тільки їй, але й навчає її малих однолітків сприйманню інвалідності не як чогось незвичного, від чого потрібно відокремитися. У дітей з раннього віку буде формуватися інша установка, ніж та, яка дуже часто зустрічається у їхніх батьків.
Таким чином, для розв’язання проблем дітей з особливими потребами мало вирішити психологічні проблеми дитини та батьків. Головна проблема адаптації дітей з обмеженими можливостями закладена у суспільстві, в його ставленні до дітей з певними потребами як до рівноправних членів суспільства. Стабілізація такого соціального інституту, як сім’я, повинна здійснюватися як на державному рівні, так і на особистісному [19].
Розглянемо ставлення батьків дітей з розумовими вадами за напрямками: ставлення до світу, до родини, до дитини, до себе.
Батьки і родичі таких дітей у своєму ставленні до світу, як правило, переходять від почуття образи на всіх за власні переживання страху й безпорадності до активних дій — пошуку будь-яких форм допомоги. Спочатку вони ставлять риторичні запитання: «за що мені ця кара?»; «чим я (наша родина) завинив?»; «невже (і чим) погана моя сім’я, наша дитина?» та інші. З часом, залежно від багатьох складових, вирізняються батьки, що продовжують вважати себе знедоленими, скривдженими, не проявляють активності. Інші прагнуть жити повноцінно, знаходять радість, професійно творять і зростають. Деяких випробування підштовхнули на рішучі кроки до власних змін, у більшості випадків за рахунок розвитку дитини.
Під час пошуку засобів допомоги батьки відкривають світ людей з такими ж проблемами. Проблеми та труднощі об’єднують сім’ї, спонукають до обміну інформацією щодо засобів отримання будь-якої допомоги, допомагають гуртуватися в організації [52].
Ставлення до родини — власних батьків, сім’ї свого дитинства за умов народження хворої дитини майже не змінюється. Родичі в більшості випадків є тим оточенням, яке надає першу безпосередню психологічну та економічну підтримку. Їх роль і значення в житті родини з часом зростає. Відповідно до напрямку пошуку причин народження хворої дитини (генетичні мутації, спадковість, вплив екологічних чинників, помилка ранньої діагностики, невправність лікарів-акушерів, травмування, застосування невідповідних ліків тощо) батьки намагаються осмислити те, що з ними сталося, й спрямувати життя родини в певне русло.
Частина батьків не витримує випробувань, здає дітей в інтернат, відмовляється від них задля створення сприятливіших (на думку дорослих) родинних умов для інших (здорових) дітей. Хвора дитина часто стає офіційним чинником самоусунення батька з сім’ї. Залишити сім’ю, кинути жінку з дитиною напризволяще для таких чоловіків не є соціально неприйнятною формою захисту власного життя і благополуччя.
Ставлення до дитини складається з багатьох чинників, які утворюють велике різнобарв’я («букет») з пріоритетом або ж паритетом. Серед них суто біологічні складові, такі як стан здоров’я дитини та її батьків, їхній психофізичний статус, оцінка спеціалістами та батьками рівня розвитку й перспектив інваліда. Важливим є економічна стабільність сім’ї, наявність роботи для батьків або одного з них, хоча б середній рівень заробітної плати або пенсії, спроможність вдовольняти потреби дитини (та інших дітей без переваг для інваліда). Певне значення має успішність оволодіння дитиною культурними навичками та життєво-необхідними знаннями; надії та реальні перспективи її розвитку і соціалізації; виховна спроможність усієї родини та зокрема батьків; соціальне визнання їхньої професійної і батьківської роботи з виховання, піклування, догляду [30].
Найсуттєвішим є любов до дитини та бажаність її народження.
Але картина світу для дорослих змінюється таким чином, що відбувається акцентування на проблемі інвалідності одного з сім’ї і у вихованні батьки (частіше мати) вдаються до надмірного опікування, що гальмує розвиток дитячої активності, самостійності, впевненості в собі. Практикується приховування такої дитини вдома, щоб уберегти від небезпек вулиці, можливого поганого впливу. Це поглиблює природну ваду дитини, робить з неї соціального й психічного інваліда. Краща ситуація в селах, де будь-яка дитина, яка в фізичному плані «збережена», поступово змалечку долучається до побутової, хатньої та земельної роботи. Протягом певного (тривалого) періоду така дитина опановує елементарний вид діяльності та самообслуговування і відтак долучається до громадського життя.
