Семьи детей-инвалидов имеют в чем-то сходные затруднения. Найти ответы на вопросы, возникающие у родителей, под силу лишь команде, в которую входит вся семья, социальные работники, медики и педагоги реабилитационных центров, образовательных и других учреждений. Наличие комплексной программы по реабилитации семей, воспитывающих детей-инвалидов, перспективных и текущих планов работы специалистов позволяют решать эти проблемы.
На сегодняшний день на учете в Центре состоят 1322 детей-инвалидов. Динамика оказываемых услуг отражена в диаграммах. (см. Приложение 2,3)
Но, к сожалению, возможности патронажа уступают по своей значимости комплексу работы с семьями в условиях самого Центра, так как перенести весь комплекс услуг Центра, созданный для гармонизации и последовательности комплексной реабилитации детей и семей, в одну взятую семью невозможно. Поэтому Центр старается расширить свои возможности по работе с семьями детей-инвалидов с применением новейших реабилитационных технологий непосредственно в Центре.
Специалист, работающий с семьей, должен иметь полные сведения о семе, в которой воспитывается ребенок-инвалид. Аналитические данные, полученные в результате работы с каждой семьей за последние 3 года, позволили разделить условно их по социальному статусу на 2 группы:
1 группа. Неполные семьи - 68 (25,66% от общего количества семей).
2 группа. Полные семьи - 190 семей (71,69%), в том числе многодетные - 7 (2,64%), малообеспеченные семьи - 149 (56,22%)
Эти данные говорят о высоком проценте неполных и малообеспеченных семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями и нуждающихся в социальной поддержке. Зачастую распаду семьи способствуют возникновение проблем межличностных отношений, конфликты по поводу воспитания ребенка, разделения обязанностей по уходу за ним. И если даже в семье живут оба родителя, избежать семейных конфликтов бывает сложно. Неблагоприятный психологический статус родителей приводит к тому, что они не могут адекватно оценить возможности ребенка, неправильно его воспитывают. В этом случае подключение к данной проблеме социального работника, социального педагога, психолога необходимо. Реабилитационный центр строит свою работу так, чтобы изменить выше обозначенные стереотипы в семейных проблемах.
С этой целью в план работы включаются индивидуальные консультации для родителей и несовершеннолетних детей. (см. Приложение 5) Индивидуальную работу с родителями проводят на занятиях лечебной гимнастики (каждый родитель должен овладеть комплексом занятий лечебной гимнастики для своих детей), на сеансах массажа, на встречах с логопедами, психологами, на музыкальных занятиях и на занятиях по коррекционному труду, в беседах с социальными педагогами, где вместе со своими детьми родители шаг за шагом продвигаются к положительным результатам.
Для семей имеющих детей-инвалидов, организована работа по социально правовой поддержке.
За 3 года проведено 4000 консультаций по решению медицинских проблем, по вопросам лекарственного обеспечения, прав и льгот, обучения, жилищных проблем, трудоустройству. Данная работа с законными представителями детей, как правило, проводится в период прохождения детьми курса реабилитации. Подавляющее большинство обратившихся за консультацией составляли матери детей с ограниченными возможностями - 92%. Остальные 8% составляли: отцы (1,5%), бабушки (4,3%), опекуны (2,2%). Из общего числа проконсультированных детей-инвалидов 26% растут в неполных семьях. Знание и умение применять нормы права поможет лицам с ограниченными возможностями стать полноценными членами общества. Поэтому крайне важно осуществлять правовое просвещение детей-инвалидов и их законных представителей в учреждениях социального обеспечения.
Сотрудники Центра, строят свою реабилитационную работу с семьей, стремятся, чтобы все члены семьи поняли, что предрассудки в отношении физической неполноценности - результат недостаточной информированности, а некорректного отношения к конкретному ребенку. Кроме того, специалисты Центра помогают родителям определить приоритеты - важней ли для них избежать предупрежденности окружающих или важней их собственная свобода удовлетворять свою потребность в социальных контактах, появляясь с ребенком в общественных местах. [59; с. 37]
Последняя задача является наиболее трудной, так как отдельные семьи скрывают ребенка от окружающих, дабы сохранить свой престиж в глазах знакомых.
Важной составляющей социальной реабилитации ребенка-инвалида и его семьи является социокультурная деятельность. (см. Приложение 6)
Без социокультурной деятельности как системы реабилитационных мероприятий не может быть раскрыт внутренний потенциал ребенка и его
семьи, его креативные способности, коммуникабельность. Включение матери в социокультурную деятельность (участие в экскурсиях, культурно-досуговых мероприятиях) является способом профилактики депрессивных состояний и уменьшает период негативных переживаний с последующей оптимизацией реабилитационного процесса.
Большое внимание в Центре уделяется роли досуговых мероприятий, на которые приглашаются семьи. Для многих родителей очень важны встречи с другими семьями, у которых такие же проблемы, одинаковые заболевания или травмы детей. Объединяясь в группы взаимоподдержки, они помогают друг другу преодолевать жизненные трудности. Так, в 2009 г. Было организованно 11 выставок и 9 экскурсий, 16 праздничных мероприятий.
Таким образом, в условия Реабилитационного центра, проводящего комплексную реабилитацию детей с ограниченными возможностями, происходит наиболее полная социальная реабилитация семей, воспитывающих «нетипичных детей». (см. Приложение 7)
В настоящее время в реабилитационной практике используются как традиционные, так и инновационные технологии. Принципиальной чертой современных медицинских технологий является их социальная ориентированность, наличие педагогического компонента (предусматривающего обучение родителя базовым навыкам медико-социальной реабилитации), критериальная оценка эффективности. [45; с. 38]
Обратимся к немедикаметозным методам реабилитации детей с церебральным параличом.
ДЦП во всех странах мира занимает одно из ведущих мест в структуре хронических болезней детей и имеет тенденцию к увеличению его распространенности (до 9 на 1000 человек). Тяжесть клинических проявлений приводит к ранней инвалидизации больных.
Задачей медико-социальной реабилитации детей является достижение такого результата, при котором ребенок - инвалид оказывается способен к выполнению социальных функций, свойственных здоровым детям. Дети- инвалиды нуждаются в тщательном и систематическом обучении этим навыкам. Для этого в реабилитационном центре создана программа комплексной реабилитации, включающая лечебные мероприятия - ЛФК с элементами кондуктивной педагогики, метод вертикализации - занятия на тренажере Гросса, все виды массажа, тепловые процедуры, методы аппаратной физиотерапии, динамическую проприоцептивную коррекцию с помощью лечебно - нагрузочных костюмов «Гравистат».
Устройство «Гравистат» воздействует на тонические рефлексы, которые лежат в основе формирования патологических мышечных взаимодействий (синергий) у больных и обуславливают преодолений действия силы тяжести дефектным путем. «Гравистат» позволяет производить функциональную коррекцию позы больного максимально эффективно. Устройство представляет собой систему эластичных тяг, закрепленных в противовес по передней и задней поверхности тела. Тяги задают строго дозированную компрессионную нагрузку вдоль тела, что обеспечивает воздействие на мышцы - антагонисты туловища и ног, а так же эластичные тяги корректируют положение тела пациента. Создается мощный информационный поток от рецептов мышц, суставов, связок, направляемых в ЦНС, где формируются следовые образы движений, таким образом, при активных движениях пациента происходит закрепления правильной позы и правильного акта движения на уровне ЦНС, а так же улучшаются познавательные функции мозга, речь.
В центре разработали вариант проведения индивидуального занятия ДПК в ЛНУ « Гравистат» в игровой форме для детей со спастической формой ДЦП в форме нижнего спастического паропареза. Поведения ДЦП в игровой форме способствуют позитивному, эмоциональному восприятию занятий и положительному эффекту.
В реабилитационной карте фиксируются начальные параметры нейроортопедических тестов. Исходя из физических параметров (рост, вес) ребенка рассчитывается требуемая нагрузка. Начальная нагрузка составляет 20% от веса ребенка и регулируется степенью натягивания тяг.
Продолжительность занятий по времени нарастает постепенно, начиная с 30 минут.
В течение 2 - 3-х дней продолжительность занятия увеличивается до 1 часа.
На протяжении всех этапов динамической проприокоррекции, рядом с ребенком, присутствует мама, которая под контролем инструктора помогает ребенку в правильном выполнении тех или иных упражнений, поддерживает ребенка эмоционально, а также осваивает тот комплекс упраражнений, секреты правильной лечебной укладки, которые необходимо ежедневно выполнять в домашних условиях для закрепления полученного результата. [59; с. 61]
Теперь обратимся к другим технологиям - социокультурным, разработанным на стыке разных областей занятия, использующим методы культурной деятельности, педагогики, реабилитологии.
Целью социальной реабилитации является восстановление социального статуса личности, обеспечение социальной адаптации в обществе, достижение материальной независимости.
Особое место в организации социальной реабилитации занимает театральная деятельность.
Поиск новых способов реабилитации детей-инвалидов привел к идее использовать театральную деятельность как щадящую форму коррекции личностного развития и социального поведения детей с ОВ. Поэтому созданная театральная группа была с самого начала интегрированной. В нее вошли не только дети с ОВ и учащиеся общеобразовательных школ (как волонтеры), но и родители детей с ОВ.
Впоследствии с приходом руководителя - профессионала (актрисы кукольного театра Модиной В.Г.) в центре стал работать театр «Ковчег». Работа специалиста, организующая деятельность театра в реабилитационных учреждениях, имеет свою специфику: во-первых, необходимо время на принятие детей с их особенностями, во-вторых, необходимо соотнесение творческой и реабилитационной задачи.
Для того чтобы анализировать результаты выбранного метода реабилитации, были разработаны диагностические карты. Фиксируются изменения в когнетивных процессах, эмоционально-волевых и коммуникативных сферах. Кроме того обращается особое внимание на формирование специфических театральных навыков. Например, в постановке кукольного спектакля важно научить детей приемам кукловождения; при подготовке Новогоднего бала - развивать чувство ритма и пластику.
Кроме общих реабилитационных задач, обязательно ставятся персональные, в соответствии с проблемами ребенка. Например, снижение чувства тревожности, развитие спонтанности, и, конечно, как говорят театралы, ощущение «публичного одиночества» (формирование навыка выступления на публике).
Родители вначале преимущественно занимали пассивную позицию, в настоящее время они не только шьют костюмы, изготавливают реквизиты, но участвуют в спектаклях как актеры. А больше всего радует возросшая инициативность родителей. Они ставят свои небольшие спектакли, сценки, выступая на различных праздниках.
Опытом центр «Подсолнух» делится и с родителями, воспитывающими детей с ОВ, проживающими в районах области. Проводятся выездные семинары, выпускаются методические пособия по разным направлениям комплексной реабилитации. Например, в сборнике «Ваш домашний театр» подробно рассказывается о том, как организовать театральную деятельность с детьми-инвалидами в домашних условиях.
Можно говорить о постоянном развитии театральной деятельности в «Подсолнухе». В этом театре ставятся спектакли разных жанров: кукольные спектакли, музыкально-литературные композиции, инсценировки. Пробуют себя в эстрадном ревю. В перспективе - создание младшей группы театра детей с ДЦП (ноу-хау - использование не вертикального, а горизонтального положения куклы на палочке). [59; c. 67]
Обратимся к проектной деятельности, где особое место занимает садовая терапия.
Программа «Садовая терапия» (или гарденотерапия), разработанная специалистами центра, предназначена для реабилитации и социальной адаптации детей и подростков с умственной отсталостью, детским церебральным параличом (ДЦП) и их родителей. Программа включает систему теоретических и практических занятий на базе центра и подразумевает реализацию некоторых направлений работы в свободное от занятий время. Предполагается обучение детей и подростков и их родителей навыкам работы с почвой и почвосмесями, посадки растений в грунт и под пленку, полива и подкормки растений в различные сезоны года; выращиванию горшочных растений; созданию клумб; букетов из живых и сухих растений.
Для нашей страны термин гарденотерапия достаточно новый, но на неосознанном уровне наши прабабушки и бабушки применяли эту форму работы за несколько лет до внедрения наукоемкого понятия.
Общения с растениями и элементарные трудовые навыки улучшают настроение ребенка, способствует раскрытию собственных эмоций, позволяют проявлять заботу о другом человеке.
Дети и родители Центра 2-3 раза в неделю посещают занятия по садовой терапии и, когда зацвели посаженные своими руками цветы видно, как радуются дети и их мамы, бабушки. Видно, как ребенок сам прикладывает усилия, чтобы разжать руку, захватить совок, насыпать земли в горшок, пытается заговорить.
Садовая терапия позитивно меняет взгляды родителей, озабоченных уходом и лечением детей и является одним из старейших видов активной терапии.[45; c. 79]
Теперь рассмотрим практику социального сопровождения.
С момента рождения в семье ребенка-инвалида, необходимо как можно быстрее определить маршрут его социального сопровождения различными структурами: медицинскими, образовательными учреждениями, реабилитационными центрами и общественными организациями. Ребенок растет, учится, посещает, по мере возможности, различные учреждения: спортивные, образовательные (Детские дома творчества) и т.д. Но когда ему исполняется 18 лет, он становится взрослым (т.е. уже не подлежит реабилитации в специализированном учреждении). Перед семьей встает вопрос дальнейшего жизнеустройства молодого инвалида. Где можно применить знания и навыки, полученные в школе, творческие способности в различных видах деятельности, которые он развил, занимаясь в кружках (шитье, бисероплетение, деревообработка)? А перед специалистами возникает проблема, в какой форме это сделать
Как показала практика, основной формой жизнеустройства данной категории молодых людей является привлечение их к посильной помощи различных учреждений. Эту идею поддержали учреждения культуры - музеи (в частности, Областной краеведческий музей, Музей архитектуры и градостроительства). Они могут дать возможность молодым инвалидам участвовать в социально-полезной деятельности, что существенно меняет качество их жизни и изменяет социальный статус. Новую форму сотрудничества с музеями осваивали в несколько этапов:
1 этап - дети 6 - 9 лет участвуют в праздниках, проводимых на площадке музеев («Закличка птиц», «Масленица»).
2 этап - дети постарше (10 - 13 лет) посещают передвижные выставки, как на базе музеев, так и на базе Центра; участвуют в работе совместных творческих площадок: «Изготовим макет» (Музей архитектуры и градостроительства Симбирска - Ульяновска), «Композиции из аппликации» (Областной краеведческий музей им. И.А. Гончарова) и т.д.
3 этап - подростки (14 -18 лет) готовят экспозиции, учатся проводить экскурсии и т.п.
Музеи стали надежными партнерами в социальных проектах, в летней оздоровительной программе; они активно участвуют в Областных фестивалях, проводимых для детей - инвалидов и их семей из районов области.
Результат реализации первых этапов виден в следующем: молодые
инвалиды включаются в программу профориентации и трудовой реабилитации на базе музеев, где им предлагаются различные виды деятельности, в соответствии с их возможностями:
- они клеят конверты для музейного архива;
- обретают навыки помощника - экскурсовода и смотрителя зала;
- являются авторами персональных выставок и т.д.
Интересным вариантом работы с молодыми инвалидами является стимулирование личностного компонента развития посредством метода оживления картин. [29; c. 47]
В 2002 году на базе центра по просьбам родителей, дети которых не были включены в программы комплексной реабилитации Центра, был создан клуб «Берег», реализующий следующие задачи:
- расширение реабилитационного и социального пространства детей и родителей;
- обеспечение адаптивной среды для молодых инвалидов, закончивших (по закону) реабилитационный цикл, но не имеющих перспективы дальнейшего жизнеустройства;
- повышение родительской компетентности в вопросах воспитания и развития детей с ограниченными возможностями;
- создание условий для формирования самостоятельной и активной жизненной позиции, как родителя, так и ребенка;
- усиление реабилитационного потенциала у детей с ограниченными возможностями;
- привлечение специалистов других учреждений и организаций к сотрудничеству.
Работает этот клуб по субботам, детей и родителей консультируют специалисты Центра, основной акцент был сделан на социокультурную деятельность. Через некоторое время поняли, что детям нужна не только культурно-досуговая программа (кружки, праздники внутри Центра), но и программы, развивающие навыки эффективного социального поведения во
внешней среде.
В процессе работы клуба специалисты осознали необходимость развития таких форм организации процесса реабилитации детей-инвалидов, как нестационарные. В этом случае социальное обслуживание:
- приближено к месту проживания семьи, воспитывающего ребенка-инвалида,
- осуществляется вне специализированных (больницы, санатории, приюты и т.д.) учреждений,
- предполагает межведомственное взаимодействие,
- требует обязательного участия родителей. [32; c. 21]
Нестационарные формы предоставляют реабилитационные услуги детям-инвалидам и их семьям, помогают развивать творческие способности детей с ограниченными возможностями, готовить их к обучению и посильному труду, формировать социальные навыки.
Некоторые семьи самостоятельно (или через УДСЗН) записывались в Центр на консультации к специалистам, на комплексную реабилитацию. Был выделен для работы с семьями специальный день (пятница). В этот день специалисты проводят диагностику, набрана группа детей с синдромом Дауна (из 4 районов области) на комплексную программу реабилитации.
